Krew mi się burzy na absurdy, urzędniczą niemoc i zwykła głupotę

Kim jest moja bohaterka? Znacie ją. Nawet jeśli nie osobiście, to widzieliście jej zdjęcia, na pewno o niej czytaliście lub też jesteście w gronie kilkuset tysięcy osób, które pomogły Tosi polecieć do USA. Tak, piszę o małej oleśniczance, która w grudniu ubiegłego roku skradła serca wielu z nas. To my zakasaliśmy rękawy i pomogliśmy spakować Tosię na wyjazd do Stanów. Tam otrzymała lek, dzięki któremu teraz w połączeniu z intensywną rehabilitacją ma szansę na normalne życie.

Dziś walczy o nie każdego dnia, a ja się zastanawiam, ile jeszcze chorych dzieci i potrzebujących dorosłych będzie musiało przejść to, co Tosia i jej bliscy. Ile z nich będzie musiało walczyć o zmianę wyroku. Bo czy nie inaczej można nazwać życie wycenione na miliony? Czy to normalne, że na lek, operację czy rehabilitację chorej osoby składają się obcy ludzie? Że państwo coraz częściej ma takie „trudne” przypadki w nosie, że chorzy i ich rodziny słyszą: „przykro nam, radźcie sobie sami”.

Kilka miesięcy temu zadałam to pytanie w tekście na moim facebookowym profilu. Jedna z Czytelniczek skrytykowała mnie, twierdząc, że się nie znam więc nie powinnam zabierać głosu. Że lek, który musiała dostać Tosia nie jest dopuszczony do użytku w Europie, że jest to możliwe w USA. Pewnie, nie jestem alfą i omegą, na obrocie i dopuszczaniu leków do użytków nie znam się kompletnie, ale patrząc na to z perspektywy zastanawiam się, co zmieniło się w tej kwestii w krótkim czasie. Bo w marcu mała Tosia poleciała do Stanów, co przecież było dla jej rodziny ogromnym wyzwaniem organizacyjnym i logistycznym, a już kilka tygodni później w lubelskiej klinice ten sam lek podano innym dzieciom chorym na SMA. Bo ministerstwo wydało zgodę…Dlaczego nie zrobiono tego wcześniej? Dlaczego nie ułatwiono terapii rodzicom, którzy i tak ponieśli ogromny trud zbiórki tak dużej kwoty na leczenie swojego dziecka?

Wiem, powinnam się cieszyć, że i dla Tosi, i dla wielu innych dzieci nazbieraliśmy wszyscy wspólnie te 8,9 czy 10 milionów. Ale krew mi się burzy na absurdy, urzędniczą niemoc i zwykłą głupotę. Nigdy nie dam na nie przyzwolenia, choć zawsze, jeśli będzie taka potrzeba wesprę tych, których państwo pozostawia samych sobie.