Poruszające słowa mamy chorego chłopca i jej apel
Pani Agata z Oleśnicy jest mamą Alanka, chłopca, który przyszedł na świat z bardzo rzadką chorobą. Przeczytajcie jej słowa.
Tak, to prawda. To mój, nasz syn Alanek. 1:70.000 – taka jest częstotliwość tej choroby na świecie…niestety wypadło na nas. Wiele z Was nie wiedziało nawet, że byłam w ciąży, wspaniałej ciąży, bo tak się świetnie czułam – stąd nie dziwię się zaskoczenia z waszej strony. Dlatego też nie chwaliłam się narodzinami syna.. Nie zdążyłam.
Strach był ogromny, gdy zdecydowaliśmy się udostępnić informacje o naszym Alanku. O tym, że potrzebujemy wsparcia innych osób, w tym 1% w rozliczeniu. Tak ogromny odzew, tak wiele chęci pomocy, miłych i ważnych słów, które w tej jednej chwili do nas trafiły. Właśnie od Was, bliskich i dalekich, przeszło moje najśmielsze oczekiwania, których nawet niewiele miałam.
Pytanie dlaczego pomagam Tosi? Bo Tosia pokona SMA, a mój syn ma inny los NKH. Jest mi ona bliska, choć jej nie znam, ale całym sercem jestem z jej rodzicami.
A my? Będziemy też walczyć o lepsze jutro dla naszego syna, bo nie wiemy jak długo to „jutro” będzie trwało i wiemy już teraz, że możemy na Was liczyć i bardzo dziękujemy- dziękujemy. Jeśli możecie oddać 1 % dla Alanka, za udostępnioną informację, może ktoś inny też będzie chciał pomóc w ten sposób.
Pytacie skąd ta siła z jaką radzimy sobie w tym ciężkim momencie życia? Zaczynając od wspaniałej sąsiadki, rodziny, przyjaciół, znajomych, klientek po rodziny, które borykają się z ta sama chorobą – to oni wszyscy pomogli zbudować nam ta siłę w sobie, by wytrwać, a do tego mój mąż który nie zawahał się wziąć na swoje barki obowiązku opieki nad tak ciężko chorym dzieckiem i być na równi ze mną, jednocześnie próbując żyć normalnie.
Na ten moment radzimy sobie i nie potrzebujemy dużych zbiórek choć dziękuję za chęć ich organizacji. Na pewno jeśli będziemy potrzebować pomocy to o nią poproszę, bo wiem, że mogę na Was wszystkich liczyć. Proszę, jeśli zobaczymy się na mieście gdziekolwiek nie uciekaj, nie bój się podejść czy zapytać to będzie dla nas lepsze jak omijanie, uciekanie bo my chcemy żyć normalnie, pokazując Alankowi „normalne” radosne życie, a do tego potrzebujemy normalnego otoczenia.
