Franio Marcinkowski walczy o życie. Na jego koncie jest 1,9 mln zł. Potrzeba dużo więcej

Narodziny Franka były spełnieniem marzeń. Wyczekany, silny chłopiec, którego uśmiech rozjaśniał każdy nasz dzień. – Mijały dni, tygodnie, a macierzyństwo okazywało się coraz większą przygodą. Miałam wrażenie, że wszystko się zmieniło, ale wtedy nie spodziewałam się, że zmiana będzie tak diametralna. Że codzienną radość zamieni obawa, zabawę na rehabilitację, domowe otoczenie na niemalże szpitalne warunki – relacjonuje. – Długo nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Franek miał 3 miesiące, kiedy jego mięśnie zaczęły słabnąć. Nie podnosił główki, nie ruszał rączką. Pełna obaw zaczęłam szukać przyczyny. Wstępne badania, pierwsze wizyty lekarskie nie wykazały nic niepokojącego. Lekarz zalecił rehabilitację. Więcej mieliśmy dowiedzieć się za kwartał, byłam przekonana, że właśnie zaczęliśmy drogę do sprawności.

Przez chwilę wydawało się, że jest lepiej. Franio nieznacznie zaczął poruszać rączką. Pojawiła się tylko po to, by została w tragiczny sposób wydarta i zdeptana. – Podczas kolejnej wizyty nad moim dzieckiem zebrało się grono lekarzy, rozpoczęło się zamieszanie, badania, procedury. Dostałam skierowania, które miały ostatecznie potwierdzić podejrzenia specjalistów. Dopiero po kilku tygodniach oczekiwania na wyniki dowiedziałam się, że każdy dzień mojego synka zbliża go do śmierci – mówi mama Frania. – Rdzeniowy zanik mięśni typu 1 odbiera mi dziecko kawałek po kawałku. Odbiera mu możliwość ruchu, zabija odporność, wyłącza funkcje życiowe. A mi matce każe patrzeć na spustoszenie, okropny ból i cierpienie. Choroba została wykryta między 8 a 9 miesiącem, bardzo późno. Tym samym odebrano nam szansę na podjęcie działania wcześniej, kilka ważnych miesięcy wyrwanych z poszukiwania ratunku.

Dalej mama chłopca opowiada:

Pobyty w szpitalu, regularna rehabilitacja, odsysanie wydzieliny. Nie wiedziałam, że potrafię to robić. Od początku choroby przekonuję się o tym, że nie ma takiej rzeczy, której nie podejmie się matka walcząca o życie własnego dziecka. Jestem wykończona. Może nie fizycznie, choć też, ale psychicznie, bo paraliżujący strach towarzyszy mi każdego dnia. Podczas drzemki zaglądam z obawą do pokoiku, by sprawdzić, czy wszystkie urządzenia działają prawidłowo. Nie dla nas wyjścia i spotkania rodzinne, bo przede wszystkim musimy chronić Frania przed zarazkami i bakteriami, które stanowią śmiertelne zagrożenie. Żyjemy w więzieniu stworzonym przez chorobę.

Życie Frania wyceniono na 9 mln zł

Kiedy dowiedziałam się o terapii genowej i leku Zolgensma przez chwilę wyobrażałam sobie Frania jako zdrowego chłopca, który krok po kroku odzyskuje siły i sprawność. Tylko przez chwilę, bo dotarło do mnie jaka jest cena ratowania mojego dziecka… Kwota jest porażająca! Życie Frania zostało wycenione na ponad 9 milionów złotych. Tyle kosztuje pełna terapia w USA, którą musimy przejść, by planować kolejne urodziny synka. To najdroższa terapia na świecie! Gdyby rok temu ktoś powiedział mi jakiej sumy będziemy potrzebować, nie uwierzyłabym. Dziś nie mam wyboru. Desperację i strach muszę zamienić w walkę o życie i zdrowie mojego dziecka.

Leczenie tej choroby jest w Polsce niemożliwe. Można ją zatrzymać, można powstrzymać jej postęp, ale to tylko opóźnienie wykonania wyroku śmierci. Na ostatnie pożegnanie własnego dziecka nie da się przygotować. Ta kwota wydaje mi się nierealna tak bardzo jak wycieczka na księżyc, ale muszę podjąć, chociażby próbę jej zebrania. By móc sobie spojrzeć w oczy, w przyszłości i spełnić obietnicę, którą dałam synkowi. że zawalczę o jego życie.

Nie tak wyobrażałam sobie macierzyństwo. Wiedziałam, że czekają nas wyzwania, ale nie przypuszczałam, że stanę przed najważniejszym zadaniem swojego dotychczasowego życia. Obserwowanie jego cierpienia łamie mi serce. W nocy boję się spać, w dzień cały czas obserwuję, co się dzieje. A później korzystam z każdej chwili, bo nie wiem, ile uśmiechów Frania będzie dane mi zobaczyć…

Wiem, że proszę o niemożliwe. Ta kwota zwala z nóg, ale wierzę, że może się udać. Nic innego mi nie pozostało. Moje dziecko zasługuje na życie bez bólu, choroby, przerażenia w oczach. “To nie czas na niebo, kochanie” – powtarzam mu to każdego dnia.

Frankowi można pomóc, wpłacając datki TUTAJ

ZOBACZ TEŻ: Tosia Wiśniewska z Oleśnicy walczy z bardzo ciężką chorobą. Na jej leczenie potrzeba aż 9 milionów złotych