Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Pierwszych podejrzeń chorobie córeczki jej rodzice nabrali, gdy Tosia skończyła pięć tygodni. Dzisiaj już wiedzą, że dziewczynka jest jednym z ośmiorga dzieci w Polsce, które zbierają pieniądze na leczenie bardzo rzadkiej choroby.
Pani Karolina opowiada o pierwszych tygodniach życia córeczki. O szczepieniu, gdy Tosia miała sześć tygodni, później o wizycie położnej, gdy dziewczynka skończyła osiem tygodni. – Zastanawialiśmy się, czy to normalne, że córeczka nie podnosi główki, nie reaguje podobnie, jak inne dzieci w jej wieku. Tosia stawała się coraz mniej energiczna, jej nóżki leżały bezwładnie, nie podnosiła główki… – opowiada mama dziewczynki. – Wprawdzie słyszeliśmy, że każde dziecko jest inne, że nie powinniśmy się martwić, ale położna potwierdziła nasze obawy. Szybko trafiliśmy do neurologa, który potwierdził nasze obawy. Zostaliśmy przyjęci na oddział, gdzie nasze dziecko przeszło serię badań, w tym genetycznych.
Zachodziło podejrzenie, że Tosia może cierpieć na rdzeniowy zanik mięśni. Tę diagnozę potwierdziło właśnie badanie genetyczne. Jego wynik rodzice Tosi otrzymali 13 grudnia. – To było jak grom z jasnego nieba, bo okazało się, że choroba Tosi ma najostrzejszą postać – mówi pan Mateusz, tata dziewczynki. – Dziecko, które nie jest leczone nie ma szans na przeżycie dłużej niż do drugiego roku życia.
Decyzja w sprawie podania leku dla Tosi zapadła błyskawicznie. – Tak naprawdę możemy mówić, że mieliśmy dużo szczęścia – mówi pani Karolina. – Od marca lek, który podawany jest dzieciom z SMA jest refundowany. Gdyby tak nie było za lek trzeba by zapłacić 300 tys. zł. Druga kwestia to fakt, że ten lek nie leczy, a tylko spowalnia rdzeniowy zanik mięśni.
Dziewczynka otrzymała na razie jedną jego dawkę. Kolejną otrzyma w styczniu, później następne do cztery miesiące …aż do końca życia. – Tak naprawdę nie mamy pewności, jak długo lek będziemy refundowany. Nie wiemy też, czy pomoże naszej córeczce. Na razie nie widzimy żadnych zmian – mówi smutno pani Karolina.
Rodzice Tosi wyjaśniają, że brak białka w organizmie powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni. A te są wszędzie – od nich zależy chodzenie, jedzenie, mówienie, oddychanie. Chory najpierw przestaje się ruszać, mówić, połykać… Potem zanika oddech. Chorzy umierają, bo po prostu się duszą. Każdy dzień jest dla nas walką o życie dziecka.
Nadzieją dla Tosi jest kuracja genowa, która jest obecnie prowadzona tylko w USA. Jego koszt przyprawia jednak o zawrót głowy. To 9 mln zł. W Polsce jest obecnie ośmioro dzieci, których rodzice prowadzą zbiórki mające umożliwić leczenie ich pociech. Tosia jest najmłodszym z nich. – To dobra informacja, bo im szybciej lek będzie podany, tym lepiej – mówią rodzice dziewczynki. – W tym wieku czas ma ogromne znaczenie.
W lutym producent leku przekaże 100 jego dawek na specjalne losowanie. Wybrani pacjenci otrzymają go od niego za darmo. – Byłoby wspaniale, ale to będzie loteria i nie możemy czekać, licząc, że los uśmiechnie się właśnie do nas – mówi pani Karolina. Stąd nawiązanie współpracy z fundacją Siepomaga.pl Za jej pośrednictwem już prowadzona jest zbiórka pieniędzy dla Tosi. Dla dziewczynki będzie też można przekazać 1 procent podatku. Na facebooku prężnie działa grupa Licytacja dla Tosi Wiśniewskiej.
– My sami nie mammy czasu na prowadzenie zbiórek, bo pochłania nas opieka nad Tosią, jej rehabilitacja – mówią rodzice dziewczynki. – Ale bardzo mocno wspiera nas rodzina, znajomi, przyjaciele. Bardzo mocno wierzymy, że uda nam się osiągnąć cel. Rodzicom małego Aleksa 9 mln złotych udało się uzbierać w nieco ponad dwa miesiące. My też jesteśmy pełni wiary w to, że się uda.
