Mówi, że stwardnienie rozsiane wyssała z mlekiem mamy i cieszy się każdą chwilą, którą daruje jej choroba

Stwardnienie rozsiane to choroba, na którą zapada każdego roku 2,5 tysiąca osób w Polsce. Są to ludzie między 20 a 40 rokiem życia, głównie kobiety. SM (z łaciny sclerosis multiplex) to przewlekła choroba ośrodkowego układu nerwowego, w której dochodzi do rozsianego uszkodzenia tkanki nerwowej. Z czasem skutkuje ona obumieraniem neuronów i zanikiem mózgu.

– Jestem urodzona i wychowana z tą chorobą, i wiem dokładnie jak wygląda i czym się kończy – opowiada oleśniczanka Agnieszka Kubicka, u której SM stwierdzono, kiedy miała 27 lat. – Zaczęło się od oczu. Dostałam zapalenie nerwu wzrokowego pozagałkowego, co jest pierwszym objawem stwardnienia rozsianego. Wtedy neurolodzy nie dawali jeszcze wiary, że to SM. Po dwóch latach zachorowałam ponownie. Znów dostałam sterydy na oczy i zapewnienie, że neurologicznie nic się nie dzieje. Do 2007 roku, kiedy zdrętwiała mi cała lewa strona ciała. W tym samym roku po raz pierwszy trafiłam do poradni stwardnienia rozsianego i usłyszałam diagnozę.

Po sześciu latach poradnia Agnieszce… podziękowała. – Usłyszałam, że moje leczenie się zakończyło i poradnia nie może mi zaproponować nic więcej, bo NFZ nie ma ani środków, ani leków – mówi. – Ja jeszcze poruszałam się normalnie, ale zaczęłam kuleć, ciągnąć nogę, dlatego decyzja poradni mnie podłamała. Widziałam przecież, że choroba się rozwija, a ja jestem sama.

Pomoc przyszła nieoczekiwanie. Agnieszka dostała kontakt do profesora Selmaja z Łodzi leczącego stwardnienie rozsiane. – Pamiętam, że po rozmowie i badaniach powiedział do mnie: No i co ja mogę pani zaproponować, pani Agnieszko? Leczenie. Od teraz ma pani wszystko za darmo, a jedyny koszt, jaki będzie pani musiała ponieść to dojazd do naszej przychodni – wspomina moja rozmówczyni. Okazuje się, że oleśniczanka trafiła do specjalnego programu finansowanego przez Amerykanów. – Do dziś jestem wdzięczna człowiekowi, który doradził mi, co mogę zrobić, otworzył przede mną drzwi – mówi.

Dzięki wdrożonemu leczeniu Agnieszka wciąż pracuje. – Jestem w stanie wstać rano, umyć się, zrobić sobie makijaż, ubrać się, zejść po schodach, pójść z chodzikiem do smarta, którym jeżdżę – przyznaje. – Prawa strona mojego ciała nadal jest sprawna, mam automat w aucie, więc jestem w stanie sama dotrzeć do pracy. Mam też kochanego męża, który, gdy tylko jest w domu, wstaje rano i odwozi mnie. Wiem, że się o mnie boi, bo raz już upadłam i tak rozbiłam sobie głowę, że trzeba było ją zszywać.

Jak to z tym triathlonem było?

„Kibicowała mężowi, teraz sama weźmie udział w IRONMAN” – tak pisaliśmy na OlesncaInfo.pl w sierpniu 2021 roku, dosłownie na chwilę przed startem Agnieszki w jej pierwszych zawodach triathlonowych. Trasa IRONMAN Gdynia, koronnego dystansu tych legendarnych zawodów triathlonowych to: 3,8 km pływania, 180 km na rowerze oraz 42,2 km biegu. Agnieszka pokonała ją wraz z Łukaszem Malaczewskin, triathlonistą i założycielem Fundacji FizjoTRIterapia. – Nasz wspólny start miał być przykładem dla wszystkich, zwłaszcza osób chorych, że nie można się ograniczać i poddawać. Chcemy też zwrócić uwagę osobom zdrowym, że na różne sposoby mogą pomagać i wspierać drugiego człowieka – tak o wspólnym starcie z oleśniczanką mówił Łukasz.

Tamten start otworzył Agnieszkę na aktywność sportową. – Uświadomił mi, że nie jestem obciążeniem dla osoby, z którą startuję – mówi. – Nadal jestem samodzielna, dlatego nie chciałam być balastem. Już wiem, że nie jestem.

W kolejnych zawodach oleśniczanka wzięła udział w parze ze swoim mężem. Był to Ironman Warsaw. Startując w tandemie musieli pokonać 1,9 km pływania, 90 km na rowerze i 21,1 km biegu. – Mój mąż spisał się znakomicie – uśmiecha się Agnieszka, która jest prawdopodobnie jedyną niepełnosprawną kobietą na świecie, która ukończyła pełen dystans Ironmana i 1/2 Ironmana w tandemie.

– Uwielbiam atmosferę tych zawodów i triathlonistów, którzy są ludźmi niezwykle wyrozumiałymi – tak Agnieszka odpowiada na moje pytanie o to, co daje je start w zawodach triathlonowych.

Życie jak na bombie?

Agnieszka cieszy się chwilą, planuje też kolejne starty. Wczoraj wzięła udział w zawodach we Wrocławiu. Oczywiście w towarzystwie męża.

– Bo taki mam charakter. Jestem silną osobą, zawsze dawałam sobie radę – mówi, ale przyznaje, że życie ze stwardnieniem rozsianym to jak życie na przysłowiowej bombie. – Mimo że jestem teraz w dobrej formie nie wiem, jak długo to potrwa, kiedy może pojawić się rzut choroby, który przykuje mnie do łóżka.

Pytana o to, jak osoby zdrowe powinny zachowywać się w stosunku do tych, które słyszą diagnozę i ich życie diametralnie się zmienia, odpowiada: – Rozmawiać. Nie bać się. Ludzie pełnosprawni nie wiedzą, jak się zachować, więc się odwracają, a ja proszę – nie róbcie tego. Samotność to najgorsze, co może nas spotkać.

Apeluje też, by – w razie upadku niepełnosprawnej osoby – pełnosprawni nie pomagali na siłę. – W takiej sytuacji najpierw trzeba posłuchać osoby chorej. To ja powiem, jak mnie podnieść, gdzie chwycić – mówi. – W przeciwnym razie może się to skończyć jeszcze większym nieszczęściem, ze złamaniem kręgosłupa włącznie.

Bariery architektoniczne? – Największą, choć nie chodzę od dawna w szpilkach jest dla mnie oleśnicki rynek, który wolałabym obejść z chodzikiem niż po nim chodzić – mówi Agnieszka. – Taki sam uśmiech wywołują u mnie zatoki parkingowe dla niepełnosprawnych, które sąsiadują z wysokimi krawężnikami. Jak można zrobić takie miejsce postojowe dla osoby, która np. porusza się wózkiem lub z chodzikiem? Ktoś, kto buduje na pewno nie robi tego z perspektywy osoby niepełnosprawnej.

Co dla Agnieszki Kubickiej jest dziś najważniejsze? – To, że mam u boku tak wspaniałego człowieka, jakim jest mój mąż – przyznaje. – Kiedyś zapytałam go, co będzie kiedy moje ciało odmówi posłuszeństwa. – Będę cię nosił na rękach – odpowiedział Tomek.