Co słychać u Tosi Wiśniewskiej? Odwiedziliśmy dziewczynkę, o której zdrowie walczy ponad 100 tysięcy ludzi [WIDEO]

– Jest grzeczna, śpi w nocy. Czasem ma gorszy dzień, ale to tak, jak każdy z nas – pani Karolina z miłością patrzy na swoją małą córeczkę. Mama i córka spędzają ze sobą każdą minutę, każdą godziną, każdy dzień. – Tata Tosi wrócił do pracy. O 16 jest w domu, ale od razu rusza w teren – opowiada  nasza rozmówczyni. – Dzwonią ludzie z całej okolicy. Jednym trzeba dowieźć puszki na zbiórkę, od innych odebrać, jeszcze w inne miejsce dostarczyć plakaty. Walkę o zdrowie córki toczymy non stop. Nie dajemy sobie czasu na odpoczynek czy przerwę.

Młodych rodziców wspiera cała rodzina. To najbliżsi prowadzą licytacje. Rozpoczynają i zamykają sprzedaż kolejnych fantów, które na nią trafiają. – Siedzą przy komputerach lub z telefonami po kilkanaście godzin dziennie – mówi Mateusz Wiśniewski, a pani Karolina dodaje, że Armia Tosi to jej rodzina, ale też dziesiątki obcych ludzi. – Dzwonią do nas, piszą, przekonując, że są z nami, że są wojownikami Tosi, że nie spoczną dopóki zbiórka nie zostanie zakończona – mówi.

– W tym nieszczęściu, które nas dotknęło, mamy sporo szczęścia – przyznaje młoda mama. – Po pierwsze lek, który Tosia otrzymuje w Polsce jest refundowany. Córka dostała już trzy dawki, a przecież jego refundacja jest dopiero od roku. Wcześniej dzieci, które rodziły się z SMA nie miały tyle szczęścia.

Lek, który przyjmuje Tosia wstrzymuje rozwój SMA, ale nie leczy choroby. Szansą na wyzdrowienie jest terapia genowa, której dziewczyna może być poddana. To ona kosztuje 9 mln zł. Choć pieniądze nie są jeszcze zebrane rodzice dziewczynki już przygotowują się do wyjazdu do USA. – Nawiązaliśmy kontakt z panią doktor pochodzącą z Wrocławia, a mieszkającą w Houston w Stanach Zjednoczonych – opowiada pani Karolina. – To ona wsparła nas w tłumaczeniu wszystkich dokumentów, które są wymagane przez Amerykanów. To ona, wraz z mężem, który również jest lekarzem, ustaliła, że w USA terapia genowa jest podawana nie w jednym, ale w piętnastu szpitalach. Jeden z nich znajduje się 15 minut drogi od ich domu. Właśnie w Houston. Więc wszystko wskazuje na to, że po szczęśliwym zakończeniu zbiórki właśnie tam pojedziemy z Tosią. Jej dokumenty już zostały przeanalizowane i Tosia została zakwalifikowana do leczenia.

Na razie rodzice dbają o jak najlepszą kondycję córeczki. W ich domu pojawił się m.in. respirator. Tosia jest przyzwyczajana do maseczki, a docelowo będzie musiała korzystać z respiratora, który ułatwia jej oddychanie i wspiera jej płuca. – Raz w tygodniu przyjeżdża do nas pani doktor, dwa razy pielęgniarka i rehabilitant – mówi pani Karolina. – My uczymy się dopiero, jak działa respirator, jak z niego korzystać. W nocy już teraz podłączamy Tosi pulsoksymetr.

Obecnie i mama dziewczynki, i jej rehabilitanci dbają, by mięśnie Tosi pracowały jak najlepiej i nie zanikały. – Mamy wizyty profesjonalnego rehabilitanta, ale ja sama  też rehabilituję córkę – mówi nasza rozmówczyni. – Czasem Tosia się buntuje. Widać, że niektóre ćwiczenia sprawiają jej ból. Nóżki nie stanowią problemu, ale rączki, ze względu na pojawiające się przykurcza, już tak.

W rozmowie z nami pani Karolina podkreśla ogrom dobra, które spłynęło na Tosię. – Ludzie oferują pomoc, podpowiadają, do kogo jeszcze się zwrócić o wsparcie – mówi. – Nie spodziewaliśmy się, że pójdzie to tak szybko, ale wciąż o to wsparcie prosimy. Bardzo mocno wierzymy, że jak najszybciej uda nam się poddać Tosię terapii. A później… później będziemy szukać sposobu, by wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób nam pomogli, podziękować – uśmiecha się.