Oleśniczanin Tomasz Nadolski o swojej walce o leczniczą marihuanę

Walkę oleśniczanina opisywały ogólnopolskie media. Przypominamy historię oleśniczanina, który cierpi na bardzo rzadką chorobę.

Tomek cierpi na ekstremalnie rzadką chorobę Fabry’ego. W całej Polsce jest 70 chorych, wszyscy mają niedobór enzymu odpowiedzialnego za przemianę materii – alfa-galaktozydazy. Powoduje to gromadzenie się w ciele nierozłożonych substancji, które niszczą organy. Nieleczona choroba Fabry’ego prowadzi do nieodwracalnych szkód, takich jak udar mózgu czy zaburzenia pracy serca. Mimo to, NFZ odmawia refundacji leków.

Na pacjentach z chorobami trudnymi polska medycyna stawia krzyżyk

Terapia kosztuje ok. 800 tys. zł rocznie, ponadto pochłania dużo czasu i energii. Ponieważ na nogach Tomka powstają niegojące się rany, kilka razy w tygodniu jeździ do prywatnej klinki w Warszawie, która specjalizuje się w tego typu leczeniu. Żeby w ogóle chodzić, musi wkładać specjalne buty, ale nawet one nie chronią go od ciągłego bólu.

Tomek jest karmiony pozajelitowo, ponieważ gdyby zjadł normalny posiłek, mógłby umrzeć. Nosi ze sobą torbę, która przez większość doby pompuje mu substancje odżywcze. W przypadku Tomka choroba Fabry’ego spowodowała niedożywienie i wstrzymanie rozwoju fizycznego na wczesnym etapie nastolatka.

Wygląd 12-letniego chłopca prowadzi do lekceważenia, a nawet szykan ze strony lekarzy, pielęgniarek i zwykłych ludzi. Wielokrotnie gdy podróżował pociągiem na miejsce terapii, ludzie wzywali policję, sądząc że chłopiec ucieka z domu.

Podawano leki, których pacjent nigdy nie powinien dostać

Gdy Tomek relacjonuje swoje doświadczenia z publiczną służbą zdrowia, w głosie słychać ból. Początkowo, gdy jeszcze był uczniem podstawówki, lekarze twierdzili, że symuluje chorobę, aby nie chodzić do szkoły. Kolejni wmawiali mu anoreksję i choroby psychiczne, a nawet przepisywali psychotropy okłamując Tomka, że to leki przeciwbólowe. To cud, że Tomek dalej żyje. W publicznym szpitalu podawano mu sterydy w ewidentnie zbyt wysokich dawkach, o czym się dowiedział dopiero samemu czytając ulotki. Tomasz mówi, że pacjent, żeby dostać odpowiednie leczenie, musi sam wykazać się dogłębną wiedzą o lekach.

Lekarze boją się ryzykować

Jak relacjonuje Tomek, lekarze wstrzymują się od rekomendowania nowych metod leczenia, ponieważ boją się reakcji przełożonych, kontroli ministerstwa i utraty pracy. Kontynuują więc stare metody, takie jak długotrwałe podawanie cierpiącym morfiny, pomimo ogromnych skutków ubocznych i ryzyka uzależnienia. Tomek walczy o możliwość korzystania z medycznej marihuany, która jego zdaniem jest obarczona dużo lżejszymi skutkami ubocznymi niż morfina. Pozwalałaby mu na uśmierzenie bólu w naturalny sposób. – Moja choroba i błędne leczenie spowodowały, że mam postępującą polineuropatię, czyli uszkodzenie nerwów obwodowych głównie w nogach. To powoduje jeszcze większy ból. Delikatny dotyk w obrębie stóp sprawia, że dosłownie umieram z bólu, który aż mnie poraża. Trzech lekarzy powiedziało mi, że mój układ nerwowy jest tak obciążony toksynami, że oprócz leczenia, które powinienem kontynuować, najlepszym sposobem byłoby zastosowanie medycznej marihuany, a dokładnie oleju z konopi. (…) badania na świecie pokazują, że marihuana mogłaby ją zatrzymać i oszczędzić mi niewyobrażalnego bólu. Mam na stopach rany, które od pół roku nie chcą się goić. Już nawet w Czechach podaje się marihuanę pacjentom z polineuropatią. Lekarze twierdzą, że olej konopny pomógłby mi zagoić rany i ograniczyłby ból, który jest tylko częściowo spowodowany chorobą. Największy ból odczuwam od uszkodzenia układu nerwowego  – mówił Tomek w wywiadzie dla Metro Warszawa

Rany zaczęłyby się goić, układ nerwowy zacząłby się regenerować

Pomimo poważnych trudności w codziennym życiu, Tomek walczy o lepszy system opieki medycznej i dostęp do lepszych metod leczenia nie tylko dla siebie, ale także dla innych chorych. Rozmawiał z ministrem zdrowia, występował na konferencjach i apelował w mediach o dopuszczenie leczenia medyczną marihuaną.

/źródło: biohemp.pl, zdjęcie: TVN Uwaga/