Strona główna » Aktualności » Walka z czasem i potworem zwanym DMD. Franek Cedro potrzebuje 12 milionów złotych na terapię genową

Walka z czasem i potworem zwanym DMD. Franek Cedro potrzebuje 12 milionów złotych na terapię genową

Red | Red
Walka z czasem i potworem zwanym DMD. Franek Cedro potrzebuje 12 milionów złotych na terapię genową
Franek wciąż znajduje się także pod ścisłą kontrolą poradni onkologicznej po przebytym wcześniej leczeniu.
Rodzice małego Franka Cedro podzielili się najnowszymi informacjami na temat zdrowia synka. Choć pojawiły się pomyślne wieści dotyczące leczenia farmakologicznego, rzeczywistość chłopca i jego bliskich pozostaje niezwykle trudna. Na horyzoncie pojawiła się jednak szansa na terapię genową w Dubaju - kosztuje ona niewyobrażalne 12 milionów złotych, a warunkiem jej podania jest to, by Franek wciąż potrafił samodzielnie chodzić.

Niezwykle ważnym krokiem w codziennej walce z dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD) było objęcie chłopca refundacją preparatu Givinostat – leku, na który wcześniej prowadzona była zbiórka.

– Lek ten może pozwolić wydłużyć Frankowi sprawność o rok, dwa, a czasem nawet trzy lata. Jest to jednak bardzo indywidualna kwestia, ponieważ każde dziecko ma inny przebieg choroby – tłumaczą rodzice chłopca.

Utrzymanie sprawności ruchowej jest dla Franka sprawą absolutnie kluczową. Terapia genowa, będąca dla chłopca ogromną szansą na zatrzymanie postępów choroby, dostępna jest wyłącznie dla pacjentów, którzy nadal poruszają się o własnych siłach.

Kolejne przeszkody: osteoporoza i czujność onkologiczna

Mimo dobrych wiadomości o refundacji, organizm Franka mierzy się z kolejnymi poważnymi powikłaniami. U chłopca zdiagnozowano osteoporozę posteroidową, wymuszającą regularne, odbywające się co pół roku wizyty w gdańskiej klinice na wlewy wapniowe.

Franek wciąż znajduje się także pod ścisłą kontrolą poradni onkologicznej po przebytym wcześniej leczeniu. Regularne badania krwi i diagnostyka obrazowa mają zagwarantować, że choroba nowotworowa pozostaje w pełnej remisji.

Czytaj także:

Poruszająca opowieść mamy małego Frania: Czy jedna choroba mojego synka to za mało?

Cel: Dubaj. Stawka: sprawność i przyszłość

Zgromadzone dotychczas fundusze z leczenia farmakologicznego zostały przekierowane na główny cel – terapię genową w Dubaju. Kosztorys leczenia opiewa na zawrotną kwotę 12 milionów złotych, której rodzina nie jest w stanie pokryć z własnych środków.

– Widzimy, że choroba postępuje i nie chcemy za trzy lata powiedzieć sobie: „Mogliśmy zrobić więcej, ale baliśmy się zacząć…”. Franio jest dla nas najważniejszy. Zrobimy dla Niego dosłownie wszystko, aby jak najdłużej zachować jego sprawność i spowolnić postęp tego potwora, jakim jest DMD – apelują rodzice.

Jak pomóc Frankowi?

Pomóc w zebraniu środków na terapię genową dla Franka Cedro można za pośrednictwem oficjalnej zbiórki na portalu Siepomaga:

Każda wpłata, udostępnienie apelu oraz dobre słowo przybliżają chłopca do wyjazdu na leczenie, które daje szansę na zatrzymanie postępów śmiertelnej choroby.

Udostępnij:
REKLAMA