Poruszająca opowieść mamy małego Frania: Czy jedna choroba mojego synka to za mało?
Wczoraj opublikowaliśmy apel rodziców Frania Cedro, który walczy z dystrofią mięśni oraz zdiagnozowanym kilkanaście dni temu guzem. Dziś publikujemy poruszającą opowieść mamy chłopca.
Nasz synek cierpi na postępujący zanik mięśni Duchenn’a. Ta choroba zabrała mi już brata w zeszłym roku , niestety jest to choroba genetyczna i nasz synek ją odziedziczył. Było nam z tym okropnie ciężko. Zaczęliśmy walczyć, nie mogliśmy się poddać, znaleźliśmy wspaniałego lekarza Profesora Servais’a i jakoś zaczęliśmy uczyć się z tym żyć.
Myślałam, że udało nam się to jakoś wszystko poukładać: rehabilitacja, perspektywa leczenie sterydami i oczekiwanie na skuteczny lek , który pokona tego potwora DMD….. Niestety …. Życie napisało inny scenariusz . Święta wielkanocne mimo obowiązującej kwarantanny upłynęły spokojnie i miło. Zaczęło się niewinnie, Franuś zaczął gorączkować w poniedziałek wieczorem, w środę wybraliśmy się do lekarza. Osłuchowo wszystko w porządku, gardełko też czyste, więc podejrzenie padło na układ moczowy. Wyniki moczu książkowe, ale dla spokoju nasza pani doktor zaleciła podanie antybiotyku bo nie do końca było wiadomo co to za infekcja, a gorączka nie ustępowała.
Po kilku dniach syn zaczął ciężej oddychać, więc postanowiliśmy wybrać do szpitala. Niestety, w dobie koronawirusa wyglądało to strasznie. Nie chciano nas przyjąć i zbadać, po wielu przygodach z tym i jeżdżeniem od szpitala do szpitala, udało się i przyjęli nas do zakaźnego z podejrzeniem covid-19. Pobrano wymazy i zrobiono RTG klatki piersiowej. Wymazy wyszły ujemne (na szczęście) , niestety RTG klatki piersiowej wskazywało zapalenie płuca z podejrzeniem zalania płynem ( lewego płuca nie było widać na zdjęciu ). Przekazano nas do szpitala przy Borowskiej we Wrocławiu , gdzie mieliśmy mieć zrobiony drenaż płuca, żeby pozbyć się płynu. Lekarz przy przyjęciu zlecił jeszcze badanie tomograficzne , by upewnić się w swoim przekonaniu ….. Badanie tomografem wykazało guza wielkości 10 cm. Nawet nie wiecie, co wtedy czułam: ból, lęk , strach i niedowierzanie i mojego męża nie mogło być przy mnie ( oczywiście z powodu pandemii, której osobiście mam po dziurki w nosie ). Byłam z tym sama. Konieczna była operacja celem pobrania biopsji guza i sprawdzenia, czy nie ma przerzutów. Najgorsze było oczekiwanie , a Franio ciągle był w śpiączce .
Wynik biopsji to włókniako-mięsak złośliwy. Niewiele mi to mówiło poza tym, że brzmiało strasznie. Guz uciska bardzo mocno płuco , przeponę i przepycha serce , więc stan jest bardzo ciężki . Nie widziałam synka 12 bardzo długich dni, dziś udało się go odłączyć od respiratora. Była to druga próba i na szczęście udało się. Za pierwszym razem niestety nie podjął samodzielnego oddechu i był znów intubowany. Jutro już będę mogła być z nim. Czekałam na ten dzień, jak jeszcze nigdy na nic nie czekałam w życiu. Dziś ruszyła zbiórka nie siepomaga.pl i nie spodziewaliśmy się takiego odzewu z Waszej strony. Wiem, że otaczają nas wspaniali ludzie i ogromnie Wam wszystkim dziękujemy. Będziemy informować na bieżąco co u nas.