„Mieszanka strachu, złości, smutku i niezgody pchnęła mnie w rozpaczliwą, trochę ryzykowną drogę po zdrowie”
Zapewne nie jestem pierwszą osobą, która Pana o to zapyta, ale proszę powiedzieć, co czuje człowiek, słysząc, że został mu rok życia.
Bardzo trudno oddać to uczucie. Lekarz powiedział to w większej ilości słów i tłumaczył sytuację szczegółowo. Trwało to kilka minut, podczas których czułem mocne ukłucia szoku i strachu. Żeby nie dać się zabrać strachowi i zaprzeczeniom powtarzałem sobie, że to się dzieje naprawdę i naprawdę dotyczy mnie – to mi pomogło zadać kilka przytomnych pytań i jakoś się w tej rozmowie odnaleźć. Następnie miałem niecałą minutę na pozbieranie się i przekazanie tego czekającej na zewnątrz żonie. To było chyba jeszcze trudniejsze, tak przestraszyć najważniejszą osobę w moim życiu. Resztę zostawię dla siebie, Agi i rodziny, to zbyt osobiste.
Choroba zmienia życie chorego, ale też jego rodziny. Nie jest tajemnicą, że wcześniej Pana żona zmagała się z nowotworem. Macie więc za sobą już bardzo trudne przeżycia.
Tak, to prawda. Nie jesteśmy szczęśliwi z tego powodu, rzecz jasna. Jednocześnie nie pozostaje nam nic innego – naszym zdaniem – niż stanąć do tego tak godnie, jak tylko umiemy, czerpiąc z tego życia najwięcej jak się da, najdłużej jak się da, w każdych warunkach. Brzmi jak głupi tekst z filmów, ale z naszych różnych trudnych doświadczeń wniosek jest taki, że każda trudność w życiu sprowadza się do dwóch wyborów. Wybór pierwszy – zwija się człowiek w kulkę i pozwala, żeby życie mu się przydarzyło i spędza je w pozycji ofiary przykryty wymówkami, żeby za wiele z tym życiem i z tymi trudnościami nie robić. Wybór drugi – człowiek próbuje jakoś stawać do tej drogi, która mu zgotował los. My próbujemy. Po ludzku, bez heroizmów i brawury, niedoskonale, z błędami, złymi decyzjami, pozwalając sobie na słabość, złość, frustrację, czasem naprawdę złe dni, na różne myśli.
Oczywiście sporo rzeczy po drodze poszło po naszej myśli. Cały ten bagaż to część życia i trzeba je przeżyć najlepiej, jak umiemy. Nasza historia chorób nowotworowych jest bardzo trudna i nie życzę takiej nikomu, ale nawet wtedy wciąż mamy wybór jak do tego staniemy, o jaką jakość życia spróbujemy zadbać… choć czasem jest tak cholernie trudno.
Mówił Pan już wcześniej, że gdy pierwszy szok minął pojawiła się chęć walki. Co lub kto pomogło w jej podjęciu?
Dobre pytanie. Chyba po prostu mieszanka strachu, złości, smutku i niezgody na propozycję lekarzy pchnęła mnie w taką rozpaczliwą, trochę ryzykowną drogę po zdrowie, żeby spróbować mimo przytłaczającej diagnozie i prognozie. Choć, warto zaznaczyć, to co mi zaproponowano to jest standardowe postępowanie w takim przypadku nie tylko w Polsce, ale w całej zachodniej medycynie, na tyle, na ile się orientuję. Daleki jestem od demonizowania naszych lekarzy, mimo wielu niedociągnięć naszego systemu zdrowia i czasami ułomności charakteru tego czy tamtego lekarza. Większość, których spotykam, jest w porządku, może czasem trochę na moje oko sfrustrowani.
Co do tej „walki”… nie do końca czuję tę narrację batalistyczną, choć dużo jej teraz wokół mnie i rozumiem intencję ludzi, przyjmuję tę energię i nadal będę z wdzięcznością przyjmował. Ma mnie zagrzewać do działania, utrzymywać Ducha, wspierać i motywować, to wszystko rozumiem. Tylko co, jeśli jednak po tym całym wysiłku i tak umrę? Czy to znaczy, że przegrałem? Nie czuję się jak przegrany i nie będę się tak czuł. Tak jak nasza zaangażowana społeczność nie powinna się czuć przegrana. Czuję, i mam nadzieję, że czytelnik się zgodzi i Pani się zgadza, że jeśli już – to wygraliśmy, czy wygrywamy. I powinniśmy czuć swój triumf jako grupa ludzi zjednoczonych wokół wspólnej sprawy.
Sprawy, która niestety akurat jest mroczna, straszna i skupiona wokół niszczycielskiej choroby. Ale jest to triumf: człowieczeństwa, życzliwości, bezinteresowności, siły plemienia, siły Wiary, siły Ducha, triumf nad strachem, nad najczarniejszymi chmurami na naszym szlaku, triumf ufności, więzi rodzinnych, potęgi przyjaźni, braterstwa, miłości do Bliźniego. Ja tu nie widzę przegranych, nawet jeśli na koniec umrę. Czego, dodam, w ogóle bym nie chciał… ale dla mnie każdy dzień to malutki kroczek do pogodzenia się z tym, że tak może być. Nie walczę, nie walczymy – triumfujemy i tak o tym myślę. Robimy, co w naszej Mocy. Ufamy, że będzie dobrze. Choć boję się jak cholera, i czasem zabiera mnie podły nastrój, to potem jakoś zawsze wracam do jako takiej równowagi.
Ma Pan wokół siebie mnóstwo ludzi dobrej woli. To dzięki nim pierwszy milion tak szybko pojawił się na Pana zbiórce. Co czuje się w takiej sytuacji?
Przede wszystkim czuję wdzięczność i pokorę, i wciąż niedowierzanie. W lustrze widzę zwykłego mężczyznę, który próbuje przejść przez życie jak najlepiej, po drodze pracując nad sobą i nad tym, jak się codziennie wita ze światem i z ludźmi. Coś sprawiło, że to, co się teraz wokół nas dzieje, się wydarzyło. Myśleć, że to ja sprawiłem, to czysta pycha – ja mówię, że sprawili to ludzie, którym po prostu dano okazję do działania zgodnie ze swoją cudowną naturą.
Uważam, że ludzie w większości są dobrzy, często wspaniali, jest w nich wrażliwość i odwaga emocjonalna – trzeba nam tylko czasem pomóc tę wspaniałość okazać, dając powód, sens działania. Z jakiegoś powodu ten sens znajdują we wspieraniu mnie i mojej rodziny, co jest ogromną lekcją pokory, miłości i wdzięczności.
Proszę opowiedzieć, jakie kroki Pan podejmuje jeśli chodzi o leczenie. Zacznijmy od wizyty w Berlinie.
Spróbuję krótko, dla odmiany! Poszukiwania leczenia dały jedną dającą nadzieję na wyzdrowienie opcję, w USA. Zanim ją znaleźliśmy, zdecydowałem się też na jedną terapię uzupełniającą i to właśnie to robiliśmy w Berlinie. Jest to rodzaj immunoterapii, który ma dodatkowo wzmocnić organizm i efekty leczenia głównego. Tu postawię kropkę. Trudno mi wyważyć chęć rozmawiania otwarcie z jednoczesną obawą o to, że ktoś potraktuje to jako dobrą radę i dobry pomysł dla siebie. Jestem laikiem, nie jestem lekarzem, szukanie swojej drogi na własną rękę jest bardzo trudne i czasami konieczne, ale tę niepewność, strach i frustrację zrozumie chyba tylko ten, kto musiał to robić. Natomiast każdy w tej sytuacji musi podejmować swoje decyzje, po swojemu.
Później poleciał Pan z żoną do USA. Po co?
Znaleźć leczenie główne. Znaleźć coś, co daje więcej szans na wyzdrowienie niż 0%. Proces rozpoznania sytuacji w centrach leczenia raka w USA jest długi i skomplikowany, a obowiązkową częścią jest spotkanie się osobiście z onkologami. Kosztowało nas to wszystko kilka tygodni wypełnionych pisaniem maili, wypełnianiem mnóstwa formularzy, wysyłania skanów, tłumaczenia dokumentów, skracania listy klinik do rozważenia, wstępnych rozmów telefonicznych z lekarzami… i w końcu polecieliśmy spotkać się z trzema placówkami. Bez pewności, że wrócimy z czymkolwiek.
I tak naprawdę dopiero ostatnie spotkanie, w ostatni dzień, kiedy byliśmy już trochę zrezygnowani i wystraszeni, dało jakiś rezultat. Lekarze proponują skomplikowaną operację zmian na otrzewnej plus dodatkową procedurę po. Podejmują się jej rzadko, jeśli choroba jest odpowiednio umiejscowiona i jeśli pacjent jest w dobrym stanie – w dniu spotkania spełniałem oba kryteria. Niestety koszt jest ogromny i to na to głównie zbieramy, z tej potrzeby to całe cudowne poruszenie.
Jak teraz będą teraz wyglądały Wasze działania?
Teraz jest bardzo trudny dla nas moment, bo sytuacja się skomplikowała. Przeszedłem właśnie dość nieplanowaną operację usunięcia niedrożności w układzie pokarmowym. Problemy zaczęły się już 2 dni przed wylotem do Stanów, a sam pobyt, loty i długie godziny w samochodzie na autostradzie bardzo mnie wymęczyły. W końcu tydzień po powrocie trafiłem do szpitala. Udrożnienie endoskopowe nie pomogło i w kolejnym tygodniu trafiłem tu znów, w złym stanie, i przeszedłem drugą operację w ciągu roku. Jeszcze obserwujemy, ale chyba tym razem pomogło.
A jest to bardzo trudny moment dlatego, że warunkiem podjęcia się wspomnianej operacji w USA jest to, że choroba nie może się bardziej rozprzestrzenić. Drugim warunkiem jest przejście dwóch miesięcy leczenia chemioterapią, co ma zniszczyć krążące komórki rakowe i „przygotować” chorobę do operacji, a także powstrzymać postęp choroby. To leczenie już się opóźnia o kilka tygodni, a opóźni się o kolejnych kilka po właśnie przebytej operacji. Sytuacja jest więc poza moją kontrolą – pozostaje mi ufać, że mój organizm się obroni. Jednocześnie zdaję sobie sprawę, że dla tak agresywnej choroby to bardzo dużo czasu. Pozostaje wierzyć, czekać i nie pomagać chorobie.
Jak się Pan czuje na co dzień?
To bardzo zależy od dnia. Są dni dobre, są dni złe, są wspaniałe i okropne. Wciąż tu jestem, to dobre uczucie. Codziennie spotyka mnie coś dobrego, codziennie daję sobie coś dobrego. . Na tym się skupiam, choć codziennie jest trudno.
Istnieje też długa, szczera odpowiedź na to pytanie, ale zostawiam to dla siebie i dla bliskich. Potrzebuję trochę przestrzeni dla siebie. W odpowiedzi na to poruszenie ludzi wokół nas uznałem, że to tylko fair trochę się otworzyć i zacząłem o chorobie pisać na social media, od czasu do czasu rozmawiam też z dziennikarzem, który chce nagłośnić tę historię. Proszę mi uwierzyć, ten poziom publicznej otwartości jest dla mnie nowy i nie do opisania trudny, bo jest wbrew mojej naturze i temu, jak dotychczas prowadziłem swoje życie. Ale robię to. Robię to, bo czuję, że to właściwe – dostaję od ludzi bardzo dużo, i trochę tej miłości chcę oddać i się dzielić tym, jak mnie to wszystko porusza. Ale część siebie chcę zostawić dla siebie, i najbliższych. Myślę, że każdy dobry człowiek od razu to zrozumie i się uśmiechnie.
Na koniec, czy chciałby Pan coś przekazać mieszkańcom Oleśnicy i gminy Oleśnica, którzy tak bardzo Pana wspierają w tej drodze?
Absolutnie tak. Dziękuję im na każdym kroku, jak tylko mam siły, dziś może powiem co innego. Dziękuję osobno grupie kilkunastu osób, które skrzyknęły się wokół tej sprawy i którzy koordynują wszystkie działania i wydarzenia, pozwalając mi skupić się na leczeniu i zdrowieniu. Grupo koordynatorów „Wciąż Tu Jestem” – jesteście wspaniali, wiecie kim jesteście. A jeśli ktoś czuje inspirację i ma pomysły, co jeszcze możemy robić, odezwijcie się do Maćka Pilarskiego i dołączcie do tej wesołej brygady (Maciek, nie gniewaj się!).
Wszystkim zaangażowanym mieszkańcom miasta Oleśnicy i naszej Gminy chcę powiedzieć, że dajecie mi, mojej żonie Agnieszce i całej mojej rodzinie inspirację i siłę do dalszego działania. To, ile osób – od wspaniałych, kilkuletnich dzieci po cudownych seniorów – angażuje się w naszą historię, codziennie porusza mnie do łez.
Zdaję sobie jednocześnie sprawę, że działań jest bardzo dużo, jest dość intensywnie i wyobrażam sobie tylko, że w którymś momencie ludzie mogą poczuć zmęczenie tematem, tak po prostu jesteśmy skonstruowani. My niestety nie możemy się zatrzymać, bo do zebrania mamy jeszcze niecałe 40% sumy, więc będziemy działać dalej. Im dalej tym trudniej, tak zwykle działają te zbiórki.
Nie jesteśmy też ekspertami w zarządzaniu takimi akcjami i nie zawsze wiemy, jak wtłoczyć nową energię w te działania i porwać ludzi od nowa – póki co udaje się utrzymać zaangażowanie, a ludzie wracają z nową energią. Tutaj zawsze będziemy liczyć na to, że nasi cudowni mieszkańcy będą pamiętać, że to jest bieg długodystansowy i nieważne czy dzień pierwszy czy setny – cel jest ten sam. Uratować człowieka. Dać mi szansę na uratowanie swojego życia.
Pełen pokory ufam, że starczy nam wszystkim energii do tego, by tę kwotę zebrać działaniami na terenie Oleśnicy i poza, bo staramy się działać i we Wrocławiu, i online. Wierzymy, że to ocean drobnych gestów i drobnych regularnych wpłat nam zapewni te środki, a czas pokaże jak będzie. Jak by nie było – w moich oczach już teraz jesteście bohaterami i za to, po raz tysięczny, DZIĘKUJĘ. A Pani bardzo dziękuję za tę rozmowę.