Wesprzyjmy Emilkę z Oleśnicy. Dziewczynka cierpi na autyzm. Rodzice zbierają na jej leczenie
Emilka w kwietniu kończy trzy latka. Urodziła się jako śliczna, zupełnie zdrowa dziewczynka. Dzisiaj jej rodzice zbierają środki na terapię dla swojej córeczki, u której niedawno zdiagnozowano autyzm.
– Jesteśmy dość doświadczonymi rodzicami, poza Emilką mamy jeszcze dwie starsze córki, Oliwię i Julię. Jako rodzice trzech dziewczynek potrafimy już szybko wyłapać wszelkie zmiany chorobowe u naszych dzieci – mówi mama dziewczynki, Katarzyna Lamperska. – Porównując Emilkę do starszych sióstr, nie widzieliśmy żadnych różnic w jej rozwoju, przynajmniej do czasu regresu…
W pewnym momencie Emilka po prostu przestała się bawić swoimi zabawkami. Zaczęła się zachowywać tak, jakby zapomniała do czego one służą. Ukochany miś, którego do niedawna tak uwielbiała przytulać nagle odszedł w zapomnienie. Pojawiła się dziwna fascynacja wszystkim co się kręci, zaczęła układać przedmioty w równych rzędach. Później wszystko nabrało tempa i stało się bardzo dramatyczne… – Z dnia, na dzień nasza gwiazdeczka zaczęła gasnąć – opisują rodzice. – Widzieliśmy jak przestaje patrzeć nam w oczy, uśmiechać się, jak przestaje być naszą Emilka, którą była przez dwa ostatnie lata.
W zasadzie każdego kolejnego dnia Emilka wycofywała się z jakiś umiejętności. – Przestała mówić, jeść, pokazywać paluszkiem, przestała reagować nawet na nasz głos. Nie robiła już papa, gdy któreś z nas wychodziło z domu, nie wołała nas mama… tata… Przestała mówić, całkowicie – mówi pani Katarzyna. – Po niecałych trzech tygodniach nie nawiązywała już nawet kontaktu wzrokowego. Jesteśmy rodzicami, więc czuliśmy, gdzieś głęboko w sercu wiedzieliśmy i umieraliśmy ze strachu.
Ponieważ objawy były tak szybko postępujące, dziewczynka była diagnozowana na kilku oddziałach szpitalnych. Badano ją w kierunku uszkodzenia mózgu, padaczki, zatruć, chorób metabolicznych. Po kilku tygodniach rodzice usłyszeli od lekarzy, że Emilka cierpi na całościowe zaburzenie rozwojowe związane ze spektrum autyzmu i jest dzieckiem niepełnosprawnym (posiada już orzeczenie o niepełnosprawności). Na co dzień wymaga opieki i pomocy w każdej czynności. – Jedno z nas musi stale przy niej być, każdej minuty, każdego dnia – mówią rodzice. – Nasza córeczka prócz autyzmu ma również bardzo obniżona odporność i podejrzenie bardzo silnej alergii – w kwietniu będziemy z tego powodu w kolejnym szpitalu. – Emilka ma też ogromne problemy z układem pokarmowym, lekarze sugerują zespół jelita przesiąkliwego, choć oficjalnie nie jest to uznaną jednostka chorobową.
W związku z tym jest na specjalnej diecie. Musi być także pod stałą opieką lekarzy i specjalistów – neurologa, alergologa, gastroenterologa, genetyka, logopedy, psychologa i terapeuty integracji sensorycznej.
Niestety terminy w NFZ są dość odległe, a Emilka potrzebuje natychmiastowej interwencji, więc wszystko musimy organizować szybko, najczęściej prywatnie. Ta sama sytuacja ma się z terapiami – tych dostępnych państwowo, jest niewiele. Emilka wykazuje braki rozwojowe praktycznie w każdym aspekcie. Aby w ogóle miała szanse je nadrobić pilnie potrzebuje dodatkowych zajęć terapeutycznych. – Ponieważ jest to bardzo ważne dla jej rozwoju, musimy zacząć je realizować prywatnie, a to spore koszta – wyjaśniają rodzice. – Niestety czas nie jest jej sprzymierzeńcem, a Emilka wymaga szybkiej i bardzo kosztownej interwencji. Ona co prawda jest jeszcze malutka, ale ma wielkie szanse nadgonić braki rozwojowe.
W chwili obecnej najważniejsze jest, aby Emilka rozpoczęła leczenie biomedyczne. – Leczenie biomedyczne jest stosunkowo młodą metodą walki z autyzmem, ale niestety również metodą bardzo drogą i w żaden sposób nierefundowaną przez NFZ, wiążącą się z wykonaniem wielu paneli badań i ustaleniu przyczyn mogących powodować zaburzenia ze spektrum autyzmu – mówi Katarzyna Lamperska. – W połączeniu ze specjalistyczną dietą, odbudową flory jelitowej, dodatkowymi terapiami, rehabilitacjami czy tlenoterapią w komorze normobarycznej jest właśnie tym co daje nam największą nadzieję na zupełny powrót naszej córki do pełni zdrowia.
– Naszą córeczkę czeka jeszcze sporo badań, które mogą naprawdę wiele powiedzieć o jej stanie zdrowia, o tym jakie procesy zachodzące w jej organizmie były przyczyną tak gwałtownego regresu rozwojowego i przede wszystkim są to badania, które umożliwią rozpoczęcie leczenia biomedycznego. Żeby nie było łatwo to oczywiście wszystko to nie jest w żaden sposób refundowane przez NFZ i w większości niedostępne w Polsce, a nawet Europie. Niestety bez tych badań, leczenia i terapii, nasza maleńka córeczka może nie mieć szans, na normalne życie w przyszłości – mówią.