Ponad 80 tys. ludzi wsparło Frania. Na koncie chłopca jest już 5 mln zł

To kolejny krok, który przybliża Frania Marcinkowskiego do wyjazdu do USA. Dzisiaj na zbiórce chłopca pojawiło się 5 mln zł.

A potrzeba jeszcze 4, bo aż 9 mln zł kosztuje terapia genowa, której musi być podany Franio Marcinkowski. Chłopiec jest najstarszym dzieckiem z SMA1, które walczy o wyjazd do USA. Terapia musi być do drugiego roku życia.

Ostatnio rodzice Frania zamieścili wzruszający wpis:

– Pytacie, jak sobie radzimy- odpowiedź jest bardzo trudna. Są lepsze i gorsze dni – napisali. – Kiedy Franio ma spadki formy, jest bardzo ciężko. Strach jest przeogromny. Czuwamy wtedy na zmianę 24 h. Gdyby nie ssak i koflator, które udrażniają drogi oddechowe,a także ambu , pewnie co chwilę lądowalibyśmy w szpitalu z zapaleniem płuc(w najlepszym razie) – relacjonują rodzice małego chłopca. – Koflator, ssak, respirator,pulsoksymetr, ambu,rehabilitacja…Gdzieś w tym wszystkim musimy jeszcze odnaleźć siebie. Wiemy, że te wszystkie sprzęty nie zastąpią Franiowi poczucia bezpieczeństwa, czułości czy bliskości. Dlatego staramy się w tej całej sytuacji wygospodarować czas na przytulanie i zabawę- na miłość . Najpiękniejsze i najważniejsze co możemy mu dać….to siebie.