Po terapii genowej wyniki Frania Marcinkowskiego są coraz lepsze

– Jesteśmy po badaniach i wyszły rewelacyjnie. Spotkaliśmy Kacperka Borutę i Frania Surdela Super chłopaki. Super mamy – piszą rodzice Frania Marcinkowskiego, który przeszedł terapię genową w klinice w Lublinie.

Jeszcze w kwietniu pisaliśmy, że lot Frania do USA stoi pod znakiem zapytania, bo Ministerstwo Zdrowia wydało zgodę, by lek dla dzieci chorych na SMA był podany w Polsce. Pierwszym dzieckiem, które skorzystało z tej możliwości był mały Kacperek Boruta.

– Będzie to pierwsze podanie tego leku w Polsce – mówiła  „Kurierowi Lubelskiemu” dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.

Pacjentem był 19-miesięczny Kacper Boruta. W związku z pandemią koronawirusa podróż do USA byłaby dla Kacperka bardzo niebezpieczna. Na szczęście okazało się, że chłopiec może otrzymać lek w Polsce.  Dosłownie skakaliśmy z radości. Nie musimy lecieć do Stanów Zjednoczonych bo lek zostanie sprowadzony do Polski –  opowiadała w nagraniu na Facebooku Iga Przybyłowska-Boruta, mama chłopca. –  Złożyliśmy wniosek o tzw. import docelowy. To procedura, która dotyczy leków, które nie są refundowane na terenie naszego kraju. Otrzymaliśmy pozytywną opinię Ministerstwa Zdrowia – dodaje.

Z takiej samej możliwości skorzystali rodzice Frania Marcinkowskiego.