Wojtuś urodził się w oleśnickim szpitalu. Jego rodzice proszą o pomoc!
Poznajcie historię Wojtusia Kowalczyka. Chłopiec przyszedł na świat w szpitalu w Oleśnicy. Dziś ma dwa latka, ale nie rozwija się prawidłowo. Jego rodzice poprosili nas o nagłośnienie zbiórka dla niego.
Wojtek urodził się jako zdrowe dziecko. W wieku 6 miesięcy pojawiły się napady padaczkowe, które ciężko było opanować. Dostaliśmy diagnozę- Zespół Westa, niemowlęca padaczka lekooporna… Kuracja sterydami, bo leki nie pomagały, w między czasie pojawiło się nadciśnienie tętnicze oraz kardiomiopatia przerostowa.
Nasz świat się zawalił, ale nie to było najgorsze. W między czasie wykonaliśmy badanie genetyczne Wes Trio, które kompletnie rozwaliło nas na kawałeczki… Nie myśleliśmy, że po diagnozie padaczki dojdzie coś gorszego.. Jednak los nie był dla nas łaskawy. Diagnoza : CHOROBA MITOCHONDRIALNA, choroba neurodegenerująca, zabierająca wszystko, wyłączająca wszystkie narządy po kolei…
Zespół leigh, zespół narp, zespół melas… Jeden gen odpowiedzialny za spustoszenie organizmu.
Wojtek urodził się jako zdrowe dziecko. W wieku 6 miesięcy pojawiły się napady padaczkowe, które ciężko było opanować. Dostaliśmy diagnozę- Zespół Westa, niemowlęca padaczka lekooporna… Kuracja sterydami, bo leki nie pomagały, w między czasie pojawiło się nadciśnienie tętnicze oraz kardiomiopatia przerostowa.
Nasz świat się zawalił, ale nie to było najgorsze. W między czasie wykonaliśmy badanie genetyczne Wes Trio, które kompletnie rozwaliło nas na kawałeczki… Nie myśleliśmy, że po diagnozie padaczki dojdzie coś gorszego.. Jednak los nie był dla nas łaskawy. Diagnoza : CHOROBA MITOCHONDRIALNA, choroba neurodegenerująca, zabierająca wszystko, wyłączająca wszystkie narządy po kolei…
Zespół leigh, zespół narp, zespół melas… Jeden gen odpowiedzialny za spustoszenie organizmu.
W domu pionizujemy się w pionizatorze , dodatkowo mamy chodzik specjalistyczny, kombinezon spio, ortezy z których już właśnie wyrósł, a koszt nowych to 5 tyś złotych, dodatkowo kombinezon spio ok 2500 zł.
Niestety NFZ część rzeczy refunduje ale nie do naszej choroby, dlatego zwracamy się do Was z prośbą o pomoc w zbiórce aby zapewnić naszemu dziecku wszystko co niezbędne aby mógł iść do przodu.
Wierzymy, że razem damy radę!
Rodzice Wojtusia !