Tosia Wiśniewska w drodze do szpitala. – To dla nas ogromny stres – mówią rodzice

Jesteśmy właśnie w drodze do szpitala.  Tosia przejdzie badania i punkcję do rdzenia kręgowego, przez którą zostanie jej podany Nusinersen (Spinraza) co wiąże się dla nas z ogromnym stresem – pisze pani Karolina, która podkreśla, że każda wizyta w szpitalu stwarza ryzyko infekcji. – Trzymajcie kciuki, żeby wszystko przebiegło sprawnie i abyśmy mogli szybciutko wrócić do domu – mówi, prosząc: Kochani, dajecie nam wiarę w to, że wszystko niebawem się skończy, że Tosia poleci w podróż życia. Po zdrowie, na które tak bardzo zasługuje.

– W tym nieszczęściu, które nas dotknęło, mamy sporo szczęścia – mówiła wcześniej w rozmowie z nami młoda mama. – Po pierwsze lek, który Tosia otrzymuje w Polsce jest refundowany. Córka dostała już trzy dawki, a przecież jego refundacja jest dopiero od roku. Wcześniej dzieci, które rodziły się z SMA nie miały tyle szczęścia.

Lek, który przyjmuje Tosia wstrzymuje rozwój SMA, ale nie leczy choroby. Szansą na wyzdrowienie jest terapia genowa, której dziewczyna może być poddana. To ona kosztuje 9 mln zł.