Potrzebna rehabilitacja i drogi sprzęt dla Mateusza z Oleśnicy. Chłopiec bardzo cierpi
Rodzice 11-letniego Matusza Frączyka proszą o wsparcie. Chorujący od urodzenia chłopiec pilnie potrzebuje naszego wsparcia. Publikujemy ich apel.
– Jesteśmy rodzicami 11-letniego Mateusza, który od początku swojego istnienia doświadcza ogromnego bólu – mówią. – To efekt wielu schorzeń i dolegliwości zdrowotnych, z którymi musi borykać się nasz syn. Najgorsze jest to, że Mateusz nie jest do końca zdiagnozowany! Konieczne jest wykonanie bardzo drogiego badania genetycznego WES Trio, musimy zapewnić Mateuszowi długotrwałą rehabilitację i sprzęt, niezbędny do dalszego leczenia. Bardzo prosimy o pomoc.
– Jak długo można patrzeć bezradnie na cierpienie własnego dziecka? – pytają zrozpaczeni. – Mateusz walczy 11 lat, a my razem z nim. Wysiada serce, odporność, wątroba, a lekarze są bezradni. Zrobilibyśmy wszystko, żeby ochronić swoje dziecko, ale musimy wiedzieć, przed czym!
– O tym, jak bardzo medycyna potrafi być zawodna, przekonaliśmy się już chwilę po tym, gdy Mati przyszedł na świat – opowiada mama Mateusza, pani Beata. – Badania w ciąży pokazywały, że wszystko jest w porządku… Po urodzeniu, zamiast przynieść synka, lekarze przekazali nam dramatyczne wieści – że synek jest w drodze do innego szpitala, gdzie przejdzie operację, bo wykryto u niego krytyczną wadę serca…
Mateusz ma mutację genetyczną PRKDC – to właśnie ona odpowiada za zespół niedoboru odporności 26 oraz objawy neurologiczne. Mati jest pod stałą opieką hematologa, neurologa, onkologa. Mutacja wpływa na stan wątroby i płuc. – Niestety, patrząc na inne przypadki, zaostrzenie dopiero przed nami – mówią rodzice.
W 2018 roku Mateusza zaczęły boleć nogi…
Od połowy 2021 roku bóle nasiliły się do tego stopnia, że syn momentami wręcz zwija się z bólu. Płacząc, prosi o pomoc. Leki przeciwbólowe pomagają tylko na chwilę, botulina, rehabilitacja, masaże – to wciąż za mało. Ciężko opisać, co się czuje, widząc jak dziecko cierpi i zwija się z bólu. Serce rozpada się wtedy na milion kawałków… Modlimy się, by minuty mijały szybciej, by można było podać następną dawkę leków przeciwbólowych.
Proces leczenia i rehabilitacji generuje ogromne koszty. Nie poddajemy się od ponad 10 lat i na tyle, na ile wystarcza nam sił i środków walczymy o zdrowie Mateusza. Mimo ciągłego leczenia Mateusz nie zdrowieje, wręcz przeciwnie – co chwilę dochodzą kolejne problemy. Wspierający syna w leczeniu profesor stwierdził, po trudnej i emocjonującej konsultacji, iż konieczne jest wykonanie kolejnych badań genetycznych. Wes TRIO niestety nie jest refundowane nawet dla dzieci z chorobami rzadkimi. Niestety jego koszt jest dla nas ogromny…