Tosia i Franio są w niewielkiej grupie dzieci w Polsce, które potrzebują drogiego leku. Od końca ubiegłego roku trwa zbiórka pieniędzy dla obojga. To, że zebranie 9 mln zł jest możliwe udowadnia mały Alex.
Zbiórka pieniędzy na 6-miesięcznego Alexa Jutrzenkę z Poznania rozpoczęła się w listopadzie. – Przez dwa miesiące dzięki wpłatom na konto Siepomaga, licytacjom, koncertom i wielu innym wydarzeniom zebrano 9 milionów złotych na leczenie chłopca w Stanach Zjednoczonych. Licznik dobił do rekordowej sumy w Wigilię Bożego Narodzenia – pisał „Głos Wielkopolski”.
– Świąteczny cud dla Alexa ziścił się na naszych oczach! To właśnie dziś, w Wigilię, stało się coś niesamowitego – wspólnie zakończyliśmy historyczną zbiórkę na ocalenie życia małego chłopca, chorego na SMA! Mamy ponad 9 milionów złotych! – napisali 24 grudnia organizatorzy zbiórki.
Szansą na wyleczenie chłopca – jak jak Tosi i FRania – jest terapia genowa Zolgensma, obecnie najlepsze na świecie leczenie rdzeniowego zaniku mięśni dla dzieci przed 2 rokiem życia. Terapia została dopuszczona w USA w maju tego roku. Stosowana jednorazowo terapia dostarcza funkcjonalną kopię ludzkiego genu SMN do neuronów ruchowych. Jednorazowe podanie dożylne preparatu przywraca ekspresję białka SMN w neuronach ruchowych dziecka.