TVP 3 wyemitowała reportaż o Tosi Wiśniewskiej
Ma dopiero cztery miesiące, a już musi walczyć o życie. Kilka tygodni temu lekarze zdiagnozowali u niej rdzeniowy zanik mięsni. Szansą na zdrowie dla Tosi Wiśniewskiej z Oleśnicy jest najdroższy lek świata dostępny w Stanach Zjednoczonych. Koszt – 9 mln zł. Brakuje jeszcze ponad 7 milionów – tak rozpoczyna się materiał o oleśniczance wyemitowany dzisiaj przez TVP 3.
W opisie reportażu czytamy: Ćwiczenia rąk i nóg, rozciąganie na piłce – wszystko trzy razy dziennie. Tak od kilku tygodni wygląda życie zaledwie czteromiesięcznej Tosi. A to dopiero początek leczenia. – Będziemy musieli wprowadzić wentylację mechaniczną, Tosia będzie miała wspomagany oddech – mówi Karolina Fijałkowska, mama dziewczynki. Ciąża przebiegała prawidłowo, wyniki Antoniny tuż po urodzeniu były wzorowe, nic nie wskazywało na to, że radość rodziców po narodzinach pierwszej córeczki potrwa tak krótko.
– Około ósmego tygodnia życia zaczęła słabnąć, przestała pracować nóżkami i rączkami, była wiotka. Pediatra skierował nas do neurologa z podejrzeniem o rdzeniowym zaniku mięśni. Wyniki badań potwierdziły najgorsze. Rdzeniowy zanik mięśni brzmi jak wyrok. Jest to choroba genetyczna, która w przyszłości może utrudniać nie tylko chodzenie, poruszanie się, ale również oddychanie i jedzenie – opowiada Karolina Fijałkowska.
– Na tę chwilę Tosia przyjmuje jedyny dostępny lek w Polsce i Europie, który jednak nigdy nie da jej szansy na to, że będzie w pełni zdrowa. Dostała go, gdy pojawiły się pierwsze objawy, nie jesteśmy w stanie ich cofnąć tym lekiem – dodaje mama dziewczynki.
Szansą na zdrowie dla Tosi jest terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Na najdroższy lek świata, który zmienia kod genowy, potrzeba 9 mln zł. Czasu na zebranie pieniędzy jest niewiele, lek musi zostać podany dziecku przed ukończeniem drugiego roku życia. Los dziewczynki poruszył wiele serc. – Ciężko jest mi to w słowa ubrać, że tyle osób się znalazło, których nie znamy, a które chcą nam pomóc. Oni sami ze szczerego serca nam pomagają. Za to chciałbym im podziękować i prosić o dalsze wsparcie – mówi Mateusz Wiśniewski, tata Antosi.