Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
- Nasze dziecko miało to szczęście, że otrzymało terapię lekiem Zolgensma - mówią rodzice Tosi Wiśniewskiej. - Udało to się dzięki pomocy i wsparciu tysięcy osób. Wiemy, jak ciężko jest kierować zbiórką i prosić o wpłaty, jednocześnie odwiedzając specjalistów i prowadząc codzienne rehabilitacje.
Dlatego dziś wraz z innymi rodzinami dzieci z SMA apelują do Novartis oraz Ministerstwo Zdrowia o jak najszybsze porozumienie w sprawie refundacji tej potrzebnej terapii.
– Naszym marzeniem jest, aby rodzice dzieci z SMA nie musieli już zbierać na ten lek – mówią. – Aby nie musieli rozważać wyjazdu z kraju w poszukiwaniu niedostępnych u nas form leczenia. Aby lekarze mieli wybór zastosowania odpowiedniej terapii dla naszych dzieci.
Niedawno wprowadzone badania przesiewowe pozwalają na wykrycie choroby w bardzo wczesnym okresie. Badania połączone z jednorazowym podaniem leku mogą przyczynić się do tego, że dziecko nie będzie wymagało dalszego leczenia i kosztownych rehabilitacji czy zakupu specjalistycznych sprzętów. #DZIECIzSMA , które otrzymają Zolgensma przedobjawowo będą rozwijać się jak ich zdrowi rówieśnicy, a SMA przestanie dla nich istnieć.
– Wierzymy w to, że producent leku oraz nasza władza podejmą szereg właściwych decyzji i znajdą kompromis, który doprowadzi do refundacji terapii genowej w Polsce. Wierzymy, że dobro chorych dzieci skłoni obie strony do porozumienia – mówią.
