Mikołaj z Oleśnicy potrzebuje naszego wsparcia
Mikołaj Bernaś urodził się w styczniu 2021 roku. Dzisiaj on i jego rodzice proszą o pomoc w walce z chorobą. Publikujemy apel chłopca, który jest podopiecznym fundacji Serce dla maluszka.
Cześć jestem Mikołaj, urodziłem się 4 stycznia 2021. Kiedy miałem niecałe 3 miesiące odkryto na moim ciele plamy, nazywane przez lekarzy „café au lait spot”, czyli „kawa z mlekiem”. Same w sobie nie są groźne, ale informują, że coś się dzieje w organizmie złego.
Zostały wykonane mi bardzo drogie badania genetyczne, które potwierdziły u mnie zespół Noonan oraz NF1. Zwykle dzieci mierzą się z jedną chorobą, a ja mam aż 2 poważne. Przez te choroby wymagam ciągłych prywatnych wizyt lekarskich oraz kosztownych badań i stałej rehabilitacji. Zmagam się z problemami z krwią takimi jak małopłytkowość i neutropenia. Nie mam żadnej odporności, a wszelkie infekcje są dla mnie mega niebezpieczne. Dodatkowo podczas rezonansu głowy, odkryto zmiany będącymi następstwem choroby NF1. Guzy od stycznia do teraz nadal rosną, powodując uciski w głowie.
Ból, jaki mi towarzyszy każdego dnia jest ogromny. Dodatkowo pojawiły się ataki padaczki i ataki nocne. Podczas tych ataków tracę często przytomność, a nawet przestaje oddychać. W domu mam dwoje starszego rodzeństwa, z którym spędzam bardzo mało czasu, ze względu na ciągłe pobyty w szpitalach. Moja mama robi co może, abym mógł żyć normalnie. Wymagam ciągłej, kosztownej, prywatnej rehabilitacji, bo niestety problemy ruchowe bardzo utrudniają mi normalność. Wszystkie badania, lekarze kosztują. Niestety ani moja mama, ani mój tata nie mają takich finansów (sami lekarze, badania obecnie pochłaniają praktycznie wszystko, co mają). Proszę pomóżcie im, aby moje jutro było lepsze jak dziś.
Mam ogromnego ducha walki, jednak potrzebuje pomocy. Twojej pomocy, bo bez niej nie mam szans. Jestem tykającą bombą, która mam nadzieję, nigdy nie wybuchnie.
Kwota, którą obecnie potrzebujemy jest na pokrycie obecnych badań i rehabilitacji oraz leczenia.
Za prawie wszystko musimy płacić sami – my, rodzice ciężko chorych dzieci. A środki wyczerpały się bardzo szybko… Z całego serca prosimy o pomoc w zebraniu na rehabilitację Mikołaja i dalszą diagnostykę.