Każdego dnia walczy o życie swoje i czteroletniej córki

Od czterech lat, każdego dnia, Marta Wojtan walczy o zdrowie swojej córeczki Liwii. Po udarze, którego doznała pół roku temu, musi dbać także o siebie. Jak sobie radzi? Oleśniczanka opowiada nam swoją historię, a my apelujemy o wsparcie Pani Marty i małej Liwki.

– Wiem, jak to może zabrzmi, ale gdyby Liwia była tylko dzieckiem autystycznym, nasze życie wyglądałoby zupełnie inaczej. Poradziłabym sobie – mówi Marta Wojtan.

Liwia przyszła na świat cztery lata temu. Podczas ciąży nic nie wskazywało na to, że może mieć tak poważne problemy ze zdrowiem. Kłopoty rozpoczęły się kilka dni po powrocie mamy i córeczki do domu. Pokrzywki z obrzękiem naczynioruchowym, neutropenia, ciężka alergia wielopokarmowa, zapalenie żołądka, jelita cienkiego i okrężnicy, drgawki uogólnione, przerost małżowin nosowych – to choroby, z którymi zmaga się czteroletnia dziewczynka, która jest też dzieckiem autystycznym.

Liczne choroby i potrzeby

– Największym problemem jest to, że Liwcia jest żywiona medycznie, mieszanką aminokwasową- mówi pani Marta, dodając, że nie uczula jej tylko pięć produktów. – To jabłko, ziemniak, wołowina, indyk i śliwka, a w dodatku wszystko to musi być głęboko przetworzone – mówi. – Te produkty, nie umożliwiają nam stworzenie jakiegokolwiek posiłku, dlatego konieczne jest karmienie Liwii aminokwasami, które tak naprawdę są przeznaczone dla dzieci do 12 miesiąca życia i do tego czasu są refundowane przez NFZ.  Z refundacją porcja aminokwasów kosztuje 3 zł, a bez wsparcia NFZ – 150 zł.

– Bywa z tym różnie. Raz ją mamy, raz nie. Wszystko zależy, czy lekarz dostaje karę, czy NFZ nie podważy wypisania recepty na refundowany lek  – przyznaje mama dziewczynki. – Zdarza się, że płacimy pełną kwotę albo kupujemy aminokwasy na czarnym rynku. 

Liwia ma też problemy z wypróżnianiem się. W jej jelitach tworzą się zatory i by móc je opróżnić konieczne jest wykonanie lewatywy.  – Tak naprawdę jej choroba kwalifikuje ją do założenia stomii, ale na razie nie mogę sobie tego wyobrazić – mówi Marta Wojtan. – Tak długo zajęło nam doprowadzenie do tego, by Liwia nie bała się ludzi, by do nich wychodziła, że zabranie jej tego teraz nie mieści mi się w głowie. 

Liwcia, która dzięki terapiom, jest dzisiaj bardzo kontaktowym dzieckiem, nie chodzi do przedszkola. – Podejmowaliśmy próby, ale ciężko zorganizować pobyt córki w przedszkolu ze względu na przyjmowane leki – mówi oleśniczanka. – Prawo nie przewiduje, by lek został podany przez osobę inną niż rodzic, a w przypadku Liwii może się zdarzyć konieczność natychmiastowego podania adrenaliny. Nie mogę ryzykować jej życia, bo mogłoby się okazać, że pogotowie nie dotrze na czas, gdy będzie taka konieczność. 

Pani Marta podkreśla, jak dużym wsparciem dla autystycznej Liwcii były terapie. – Dzisiaj do naszego domu może już ktoś przyjść, a wcześniej to nie było możliwe – mówi. – Liwia bała się obcych, wpadła w histerię i robiła sobie krzywdę podczas takiego ataku. Z tym jednak, na szczęście, sobie poradziliśmy. 

Musiałam wrócić do rodziny

Trudną sytuację, w jakiej znajduje się rodzina, pogłębiły problemy ze zdrowiem pani Marty. We wrześniu oleśniczanka doznała udaru niedokrwiennego mózgu. – Z tego dnia pamiętam tylko ogromny ból w piersiach i to, że jeszcze o własnych siłach dotarłam do szpitala – mówi Marta Wojtan. – Życie uratowały mi dwie rzeczy. To, że jeszcze w domu podałam sobie heparynę i fakt, że w szpitalu zajęto się mną bardzo szybko.

Lekarze, pod których opieką znalazła się oleśniczanka, nie ukrywali, że udar to efekt długotrwałego stresu wynikającego z opieki nad chorą córeczką. – Przez ostatnie cztery lata byłam maksymalnie skupiona na Liwii – mówi nasza rozmówczyni. – Po udarze, by dojść do siebie i wrócić do rodziny, musiałam zacząć koncentrować się też na swoich potrzebach. 

Udar spowodował u niej afazję mowy, lewostronne zaburzenia czucia, niedowład nerwu twarzowego, bóle głowy. – Gdyby nie natychmiastowa rehabilitacja, pomoc wielu ludzi i praca, którą włożyłam w powrót do zdrowia, nie wiem, jak dziś wyglądałoby moje życie – mówi, przyznając, że przed nią wciąż bardzo dużo pracy. 

– O kosztach nie wspominam – mówi smutno. – Potrzebujemy naprawdę dużych środków, by rehabilitować, przeprowadzać terapie, kupować leki dla mnie i Liwii. Pieniądze, które otrzymuję, jako opiekun córki nie wystarczają na to nawet w połowie. Ja sama nie mogę się starać o żadne świadczenie, bo straciłabym pieniądze, które dostaję jako opiekunka Liwci. I tak koło się zamyka. 

O czym marzy Marta Wojtan? – O spokoju – uśmiecha się. – Marzę o tym, by choć przez pół roku naszej rodziny nie dotknęły kolejne choroby, czy jej nawroty. Żebyśmy przez  chwilę mogli odetchnąć z ulgą. 

Jak pomóc Marcie Wojtan i małej Liwii – tutaj prowadzona jest zbiórka