Jutro Tosia Wiśniewska kończy roczek. To był czas walki o jej zdrowie i życie. Jak dzisiaj czuje się mała oleśniczanka?

W USA Tosia i jej rodzice spędzili blisko cztery miesiące. W Houston rodzina wylądowała pod koniec marca. Po dwutygodniowej kwarantannie, rehabilitacji i obserwacji, pod koniec kwietnia Tosi został podany lek na SMA. – Samo podanie leku to kwestia 40 minut, później jeszcze godzina na obserwację i mogliśmy wyjść do domu – mówi Karolina Fijałkowska, mama dziewczynki.

Kolejne tygodnie w USA Tosia spędziła pod opiekę miejscowych lekarzy. Przez dwa miesiące miała też podawane sterydy. – Raz w tygodniu byliśmy w szpitalu. Tosią opiekowało się kilku specjalistów, oceniali ją fizjoterapeuta i neurolog. Postępy były widoczne niemal od razu. Po podaniu leku córka zaczęła podnosić rączkami cięższe zabawki, przekładać je z jednej strony na drugą, zaczęła przewracać się na boki, co wcześniej było niemożliwe – opowiada mama dziewczynki.

Tosia była otoczona wspaniałą opieką

Oleśniczanka przyznaje, że w USA otoczono ich wspaniałą opieką. – Pięć polskich rodzin starało się, by niczego nam nie zabrakło – uśmiecha się. – Byli niezwykle pomocni, dzięki czemu ani przez moment nie czuliśmy się zagubieni, czy też pozostawieni sami sobie.

Przez pierwszy miesiąc rodzina mieszkała w domu lekarzy, którzy nawiązali z nimi kontakt jeszcze, gdy byli w kraju. To właśnie lekarka pochodząca z Wrocławia wsparła ich w tłumaczeniu wszystkich dokumentów, które były wymagane przez Amerykanów. To ona, wraz z mężem, który również jest lekarzem, ustaliła, że w USA terapia genowa jest podawana nie w jednym, ale w piętnastu szpitalach. Jeden z nich znajduje się 15 minut drogi od ich domu. Właśnie w Houston.

– Po miesiącu zapadła decyzja, że musimy wynająć niewielkie mieszkanie – mówi pani Karolina. – Goszczący nas lekarz musiał wrócić do pracy w szpitalu. Wspólnie uznaliśmy więc, że ryzyko jego codziennych kontaktów z Tosią, która miała wtedy obniżoną odporność, jest zbyt duże. Tym bardziej, że w USA szalał wtedy koronawirus, a my musieliśmy bardzo dbać, by Tosia, która do tej pory nie miała żadnej infekcji, nic nie złapała.

Codzienna rehabilitacja

Już po powrocie do Polski dziewczynkę i jej rodziców czekało wiele wyzwań. – Musieliśmy ustalić wizyty u wszystkich specjalistów, których musi odwiedzać córka, określić szereg rehabilitacji, którym musi być poddana – wylicza pani Karolina. Tosia jest rehabilitowana codziennie. Różnymi metodami. I przez specjalistów, i przez rodziców. – Codziennie pływa w wannie. Uwielbia to, nic a nic nie boi się wody, a niedługo rozpocznie zajęcia także na basenie – uśmiecha się mama dziewczynki.

Pani Karolina przyznaje, że rehabilitacja Tosi to codzienna walka. – Część neuronów obumarła w czasie, gdy nie wiedzieliśmy jeszcze, że to SMA – mówi. – Dziś nie czekamy na to aż Tosia zacznie sama raczkować, czy sama usiądzie. My o to walczymy codzienną rehabilitacją, obserwacją jej zachowań. Wszystkie nasze działania muszą być jednak ostrożne i przemyślane. U dzieci chorych na SMA nietrudno na przykład o skoliozę.

11 września Tosia będzie świętowała roczek. – Czego życzyć jej z tej okazji? – pytamy mamę dziewczynki. – Zdrowia, przede wszystkim zdrowia – mówi Karolina Fijałkowska.