Rodzice Tosi Wiśniewskiej: Mamy niesamowite szczęście. Walczymy dalej

– Minął dokładnie rok od podania terapii genowej oraz 16 miesięcy od pierwszej dawki Spinrazy. Mamy niesamowite szczęście (w nieszczęściu), że Tosia urodziła się w czasach, kiedy jest dostępne leczenie na SMA – piszą rodzice Tosi Wiśniewskiej i podsumowują miniony rok.

– Przed rozpoczęciem leczenia Tosia była dzieckiem leżącym w bezruchu, w pewnym momencie ruszała już praktycznie tylko oczkami – mówią. – Co zmieniło się przez ten czas? Przed podaniem terapii genowej Tosia przyjęła 4 dawki Spinrazy, były to dawki nasycające. Zaczęła wtedy poruszać przedramionami co pozwoliło jej na utrzymywanie lekkich zabawek oraz pomalutku poruszała główką na boki.

– Najważniejsze, że choroba nie postępowała, a stan Tosi był stabilny – podkreślają. – Po podaniu terapii genowej Tosia zaczęła podnosić rączki, była w stanie utrzymać dużo cięższe zabawki oraz bawić się nimi, ruszała i podnosiła nóżki, widzieliśmy znaczną poprawę w układzie pokarmowym i oddechowym oraz zaczęła utrzymywać główkę. Dziś Tosia jest coraz silniejszą, ciekawą świata i wesołą dziewczynką, potrafi samodzielnie siedzieć, uwielbia być pionizowana, może sama poruszać się w wózku aktywnym, jest w pełni wydolna oddechowo i wciąż robi postępy – mówią. – Kochani, to dzięki Wam osiągnęła tak wiele, daliście jej szansę na lepsze życie, za co ogromnie Wam dziękujemy. My walczymy dalej o jak najlepszą sprawność Tosi, a Wam dziękujemy również za to, że jesteście i nas wspieracie.