Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Rodzice Frania Marcinkowskiego, który dzięki wsparciu wielu osób mógł przejść terapię genową, wspominają czas, gdy dowiedzieli się o chorobie synka.
– Dzisiaj mija rok od pierwszej dawki spinrazy (lek podawany dzieciom chorym na SMA w Polsce, red.) – przypominają. – Byliśmy zrozpaczeni kiedy usłyszeliśmy o chorobie Frania. Całe dnie płacz i wizja jak to będzie.Strach, lęk, obawa.Cieszyliśmy się, że w tym nieszczęściu jest lek, który zatrzyma chorobę.
– Dzieci z SMA 1 przeżywają do 2. roku życia. My nie wyobrażaliśmy sobie życia bez niego – mówią. – Dzięki Wam Franiu otrzymał terapię genową.
Wszystko idzie ku lepszemu. Cieszą nas postęp synka. Jest naprawdę silny. Wierzymy, że Franiu stanie na nogi. Trzeba czasu, dużo czasu. Praca, praca i jeszcze raz praca. Wszystko przed nami.
