Nieuleczalnie chora Jagódka i jej niepełnosprawna mama potrzebują naszej pomocy
Oleśniczanie rozpoczynają akcję pomocy dla Jagody i jej mamy. Przeczytajcie ich historię i jeśli możecie – wesprzyjcie.
Jagódka urodziła się 12 sierpnia 2015 roku. Zdiagnozowano u niej wadę mózgowia oraz rozległe wylewy dokomorowe. Rozpoznano także bardzo rzadką chorobę genetyczną – jest to mutacja genu COL4A1. Efektem zmian w mózgu jest uszkodzenie narządu wzroku (niedowidzenie, zez zbieżny, czterokończynowe porażenie mózgowe) oraz lekooporna forma padaczki (Zespół Westa). Ponadto zbyt wysokie napięcie mięśniowe i błędne sygnały płynące z mózgu powodują, że Jagódka bardzo wolno się rozwija. Nie mówi, nie chodzi, sama nie siedzi. Wymaga bardzo intensywnej, kosztownej rehabilitacji, pracy terapeutycznej oraz specjalistycznej diety.
Jagódka i jej niepełnosprawna mama Ewa, na co dzień uwięzione są we własnym mieszkaniu. Lokal znajduje się na II piętrze w kamienicy bez windy z 1939 r. Ewa, na skutek swojej wady wrodzonej (brak lewej ręki), nie jest w stanie samodzielnie wyjść z córką z mieszkania. Kiedy okazało się, że Jagódka będzie dzieckiem niepełnosprawnym, ojciec porzucił ją, zrzekając się praw rodzicielskich. Z uwagi na specyficzny rozkład i mały metraż, mieszkania nie da się dostosować do potrzeb ciężko chorego dziecka.
Największym zagrożeniem dla Jagódki jest jednak grzyb, który uszkadza jej słaby układ nerwowy. Mimo remontu, ozonowania i oczyszczania nie jest możliwe całkowite pozbycie się go z mieszkania. Wydzielane toksyny powodują potężne napady padaczkowe, które potrafią trwać godzinami. Szansą dla Jagódki jest zmiana otoczenia. Nowe, bezpieczne i przystosowane do jej potrzeb mieszkanie to nadzieja na rozwój i samodzielne wychowywanie dziewczynki przez mamę. Umożliwiłoby ono Ewie dalszą opiekę nad córeczką, która jest dla niej całym światem.