Żegnaliśmy się już z Franiem kilka razy… Błagamy o szansę dla naszego synka – piszą rodzice Frania

Franio Marcinkowski jest najstarszym dzieckiem cierpiącym na SMA. Jego rodzice we wzruszającym apelu proszą o pomoc, by uratować życie synka.

– Kochani. Troszkę nam dzisiaj smutno, ponieważ nasza zbiórka ostatnio zwolniła. Franio jest najstarszym dzieckiem z SMA1 (najcięższy i najgorzej rokujący typ) w Polsce, które ma szanse na terapię genową… musimy przyspieszyć, aby zdążyć zebrać pieniążki. Czasu jest coraz mniej, a do zebrania jeszcze ogromna kwota.

Taki apel pojawił się wczoraj na stronie Franio Marcinkowski kontra SMA:

Pojawiają się nowe zbiórki, dzieciaczków coraz więcej. Pomóżcie nam, błagamy o szansę dla naszego syna… on już tak dużo wycierpiał..W ciągu 7 tygodniowego pobytu na OIOM-ie żegnaliśmy się z nim kilka razy…Nie potrafię wyrazić co wtedy czułam, strach był paraliżujący. Franek cudem uniknął wtedy tracheotomii. Udowodnił, wtedy wszystkim, że jest silny i będzie walczył. Teraz prosimy o lepsze życie dla niego . Sami nic nie zrobimy.- Udowodniliście już wiele razy, że macie ogromne serca. Dlatego Potrzebujemy WAS bardzo – napisali.

Dzisiaj na facebookowej stronie chłopca rodzice napisali:

– Chcieliśmy z całego serca podziękować za wczorajsze komentarze i słowa otuchy. Dzisiaj jest nowy dzień, a my walczymy o Frania – o nas. Pytacie, jak sobie radzimy- odpowiedź jest bardzo trudna. Są lepsze i gorsze dni. Kiedy Franio ma spadki formy, jest bardzo ciężko. Strach jest przeogromny. Czuwamy wtedy na zmianę 24 h. Gdyby nie ssak i koflator, które udrażniają drogi oddechowe,a także ambu , pewnie co chwilę lądowalibyśmy w szpitalu z zapaleniem płuc(w najlepszym razie) – relacjonują rodzice małego chłopca. – Koflator, ssak, respirator,pulsoksymetr, ambu,rehabilitacja…Gdzieś w tym wszystkim musimy jeszcze odnaleźć siebie. Wiemy, że te wszystkie sprzęty nie zastąpią Franiowi poczucia bezpieczeństwa, czułości czy bliskości. Dlatego staramy się w tej całej sytuacji wygospodarować czas na przytulanie i zabawę- na miłość . Najpiękniejsze i najważniejsze co możemy mu dać….to siebie.