Franio pojedzie do USA, czy lek zostanie podany w Polsce? Minister zdrowia może wyrazić zgodę na tzw. import celowy
Dobiega końca zbiórka pieniędzy dla Frania Marcinkowskiego. Do finału brakuje już tylko 98 tys. zł. Kiedy chłopcu zostanie podana pierwsza porcja genu, który pomoże mu w walce z SMA?
Na koncie Frania jest już 9,8 mln zł. Do finału brakuje jedynie 98 tys. zł. To niewiele zważywszy, jak ogromną kwotę pieniędzy już udało się zebrać. Czy Franio wraz z rodzicami wyjedzie do USA? Niekoniecznie. Pojawiła się szansa, by terapia genowa została przeprowadzona w Polsce. – Czekamy – mówi nam mama chłopca. – W ciągu dwóch tygodni zapadnie decyzja, czy czeka nas wyjazd do Stanów Zjednoczonych, czy może lek zostanie podany w klinice w Lublinie.
Z takiej możliwości skorzysta niebawem mały Kacperek, on też cierpi na SMA. Terapię przeprowadzi szpital kliniczny w Lublinie.
– Lek otrzymamy 28 lub 29 kwietnia, zostanie podany 29 lub 30 kwietnia. Będzie to pierwsze podanie tego leku w Polsce – mówi „Kurierowi Lubelskiemu” dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.
Pacjentem będzie 19-miesięczny Kacper Boruta. Jego zbiórka już się zakończyła, ale okazało się, że chłopiec nie będzie musiał lecieć do Stanów Zjednoczonych. W związku z pandemią koronawirusa podróż do USA byłaby dla Kacperka bardzo niebezpieczna. Na szczęście okazało się, że chłopiec może otrzymać lek w Polsce. Dosłownie skakaliśmy z radości. Nie musimy lecieć do Stanów Zjednoczonych bo lek zostanie sprowadzony do Polski – – opowiada w nagraniu na Facebooku Iga Przybyłowska-Boruta, mama chłopca. – Złożyliśmy wniosek o tzw. import docelowy. To procedura, która dotyczy leków, które nie są refundowane na terenie naszego kraju. Otrzymaliśmy pozytywną opinię Ministerstwa Zdrowia – dodaje.