Mama Frania: Franek jest chłopcem, który przyszedł na świat z dystrofią mięśniową Duchenne’a, śmiertelną, okrutną chorobą genetyczną. Jest też chłopcem, który zachorował na ciężką chorobę nowotworową, gdy miał zaledwie 3 latka. To statystycznie mało prawdopodobne, a jednak się zdarzyło. Gorsze od jednej śmiertelnej choroby dziecka są chyba tylko dwie śmiertelne choroby… Wciąż trudno uwierzyć w to, ile na nas spadło, jakby jedna tragedia to było za mało dla okrutnego losu. A raczej ile spadło na Frania, bo to on walczył i znów walczy o życie…
Strach o życie Frania pojawił się już, gdy zaszłam w ciążę… Modliłam się o jedno – żeby był zdrowy. Lekarze podjęli wtedy decyzję o amniopunkcji. Na wynik czekałam długo – o tym, że Franio jest chory, dowiedziałam się dopiero w 28. tygodniu. Gdy patrzę na synka, wiem, że i tak nie podjęłabym innej decyzji… Wiedziałam, że jego życie to cud i będę o niego walczyć z całych sił, jakie mam.
Dystrofia mięśniową Duchenne’a, na którą choruje Franio, to stopniowy i nieuchronny zanik mięśni – najpierw tych odpowiedzialnych za poruszanie, potem za mówienie, połykanie, oddychanie… Ta choroba dotyka tylko chłopców, którzy przez nią umierają w bardzo młodym wieku… Walka o życie Frania zaczęła się więc praktycznie od jego narodzin. Miał zaledwie miesiąc, gdy zaczęliśmy rehabilitację. Za nami 8 lat walki o to, by utrzymać synka w jak najlepszej formie, by został z nami jak najdłużej, by żył. Myślałam, że DMD będzie moim największym zmartwieniem i nic gorszego nie może nas spotkać. Jakże się myliłam…
Nadszedł 2020 rok. Franio trafił do szpitala z podejrzeniem koronawirusa… Nikt nie spodziewał się tego, co miało nastąpić… W trakcie badań okazało się, że na płuco uciska guz… Okazał się nowotworem złośliwym. Świat roztrzaskał się na kawałki… Zaczął się koszmar chemii. Podczas biopsji parametry życiowe gwałtownie spadły. Leki anestezjologiczne osłabiły i tak słabe mięśnie… Synek zapadł w śpiączkę. To był najgorszy czas naszego życia… W pandemii wprowadzono zakaz odwiedzin, ogromne restrykcje… Nie mogłam nawet zobaczyć synka. Błagałam lekarzy i pielęgniarki, by czasami robili mu zdjęcie, bym mogła na nim szukać nadziei, że Franio przeżyje.
Pierwszy cud i pierwsze zwycięstwo nad śmiercią – Franio wybudził się ze śpiączki. Drugi cud i drugie zwycięstwo – w listopadzie 2020 roku skończyliśmy leczenie nowotworu i od tego czasu pozostajemy pod kontrolą onkologów. Teraz walczymy o trzeci cud i trzecie zwycięstwo – Franio pokonał śmierć dwa razy, ale ona wciąż się czai w postaci tej strasznej choroby mięśni, która dzień po dniu odbiera mu życie… Franio nie przejdzie kilometra, na spacerze musi wspomagać się wózkiem. Ma problemy z chodzeniem po schodach, równowagą, nie biega… Choroba bezlitośnie postępuje.
Na dystrofię mięśniową Duchenne’a zmarł mój brat. W chwili śmierci miał 23 lata. Umarł, gdy Franio miał 2 latka. Widziałam, jak zabierała go choroba… Medycyna nie mogła nic dla niego zrobić. Teraz jest inaczej… Chcieliśmy zbierać na terapię genową, ale niestety lekarze odradzają nam to rozwiązanie – ze względu na historię onkologiczną synek to pacjent wysokiego ryzyka. Ze względu na przebytą chorobę nowotworową podanie obecnie dostępnej terapii genowej mogłoby skończyć się dla niego wieloma powikłaniami, zagrażającymi życiu… Niestety po leczeniu onkologicznym Franio nie ma w ogóle odporności, ciągle choruje, nawet zwykłe przeziębienie wymaga wielu tygodni leczenia.
Pojawił się jednak nowy lek w formie syropu, pomagający opóźnić postęp choroby oraz wspomagający pracę mięśnia sercowego. To ogromna szansa dla Frania… Szansa, aby nie usiadł już na wózku, aby był z nami, aby żył! Niestety jedna butelka kosztuje 20 000 euro… A leczenia nie można przerwać, kiedy już się je zacznie.
Kochani, bardzo prosimy o pomoc, aby ratować naszego synka, który już tyle przeszedł. Już raz wyciągnęliście rękę do Frania i wyciągnęliście go z koszmaru walki z rakiem. Potrzebujemy Waszego wsparcia raz jeszcze. Pozostała ostatnia bitwa… Bez Waszej pomocy Franio nie ma szans. Bardzo prosimy o pomoc.
Od piątku, 28 listopada elektryczna Scania będzie obsługiwać wybrane kursy linii 504 Oleśnica–Wrocław–Oleśnica. To kolejna…
Obrażenia, których kobieta doznała w wyniku zderzenia jej samochodu z autobusem okazały się na tyle…
Lidia Michalewska, zmarła 22 listopada w wieku 67 lat Bolesław Wnęk, zmarł 24 listopada w…
Wczesne oznaki nieprawidłowego napięcia mięśniowego Jednym z pierwszych symptomów są trudności związane z napięciem mięśniowym.…
ZAPYTANIE OFERTOWE 1. Zamawiający Gmina Miasto Oleśnica - Zakład Budynków Komunalnych w Oleśnicyul. Wojska Polskiego…
Ze wstępnych informacji wynika, że kierująca oplem kobieta jest w ciężkim stanie, a jej życie…
