Czy Tosia będzie chodzić? Poruszające słowa mamy dziewczynki

Tosia Wiśniewska i jej rodzice walczą o sprawność dziewczynki. Jej mama szczegółowo opisuje, jaka przyszłość czeka Tosię.

– Kochani, często pytacie, czy Tosia będzie kiedyś chodzić o własnych siłach…Nie znamy odpowiedzi na to pytanie, żaden lekarz nam tego nie powie, a dlaczego? Postaram się wyjaśnić – pisze pani Karolina.

– To, co Tosia będzie w stanie osiągnąć jest uzależnione od tego, ile motoneuronów obumarło do momentu wprowadzenia leczenia. Pierwsze niepokojące objawy zauważyliśmy po szóstym tygodniu życia Tosi. W szóstym tygodniu, przed szczepieniem była badana przez pediatrę – wyjaśnia. – Wtedy pani doktor i my także, nie zauważyliśmy nic niepokojącego. W siódmym tygodniu byłam już przekonana, że to nie jest „mały leniuszek” tylko, że coś na prawdę jest nie tak. Już wtedy Tosia rozpoczęła rehabilitację. W ósmym tygodniu udaliśmy się do neurologa, który od razu skierował nas na badania. Po trzech dniach byliśmy już na oddziale neurologicznym, gdzie między innymi Tosia miała przeprowadzone badanie genetyczne pod kątem SMA.

– Na wynik czekaliśmy miesiąc, czyli w momencie otrzymania diagnozy Tosia miała 3 miesiące – przypomina pani Karolina. – Następnie zostaliśmy skierowani do szpitala na kwalifikację i czekaliśmy na podanie pierwszej dawki leku, co trwało kolejne prawie 2 tygodnie. Dlaczego o tym piszę? Od wystąpienia pierwszych objawów, do podania pierwszej dawki leku minęło 9 tygodni, co w przypadku SMA ma ogromne znaczenie, mogliśmy przez ten czas stracić bardzo dużo motoneuronów, które jak już pisałam są odpowiedzialne za to, jaką sprawność osiągnie Tosia.

– Ile motoneuronów obumarło? Tego również nikt nie wie. Ale zrobimy co w naszej mocy, aby z tych, które pozostały „wycisnąć” ile się da – mówi mama Tosi. – SMA jest bardzo nieprzewidywalne, dlatego też tak bardzo walczyliśmy o terapię genową, a Wy razem z nami i przyrzekamy, że nigdy się nie poddamy. Czy czekamy, aż Tosia zacznie chodzić? Nie, nie czekamy, my walczymy o te umiejętność i o jak największą samodzielność naszej wojowniczki.