Patryś jedzie do USA. Teraz czas na Tosię i Frania

To kolejna dobra informacja. Patryś Radwański z Wrocławia cierpiący z SMA ma już potrzebną kwotę na terapię genową. Chłopiec wyjedzie więc do USA. W pomoc dla niego zaangażowani byli także mieszkańcy powiatu oleśnickiego.

Tak rodzice Patrysia przedstawiali jego historię:

Nasz Patryś, Rysiek… Urodził się w kwietniu, jako zdrowy i ruchliwy chłopczyk. Byliśmy tacy szczęśliwi. Do czasu… Gdy Patryś miał 2 tygodnie, trafiliśmy do szpitala. Infekcje, długa antybiotykoterapia – takie było nasze szpitalne życie przez 3 tygodnie, życie pełne niewiadomych, ale też pełne nadziei, że wszystko będzie dobrze. Wizyta u neurologa zmieniła wszystko. Dostaliśmy skierowanie na badania genetyczne. Gdy czekaliśmy na wynik, nasz synek słabł coraz bardziej. Przestał ruszać rączkami i nóżkami. Nie miał siły nawet jeść.

W końcu stan Patrysia był tak ciężki, że trafiliśmy na OIOM. Najdłuższe dni w życiu… Czekaliśmy na wynik badania jak na zbawienie, tymczasem okazał się przekleństwem. Nigdy nie zapomnimy rozmowy z lekarzem i tej wiadomości, brutalnej, niesprawiedliwej. Patryk choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1, jego najostrzejszą postać. To choroba genetyczna, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśnie – odpowiedzialne nie tylko za ruch, ale za połykanie, oddychanie – stopniowo zanikają. Najbardziej chore dzieci bez szansy na leczenie umierają z powodu niewydolności oddechowej przed swoimi drugimi urodzinami.

Wcześniej wydawało nam się, że potrafimy zrozumieć ten ogrom strachu, bólu, który czuje rodzic, gdy dziecko jest śmiertelnie chore. Nie mieliśmy o tym pojęcia… Świat pozornie trwał, ale dla nas się skończył. Wszystko przestało mieć znaczenie, poza jednym – nasz synek jest  chory, a my musimy mu pomóc.

Pomogło ponad 200 tys. osób

Patryk unosi rączki, przewraca główkę na boki… To jedyne ruchy, jakie wykonuje. Tego nie zabrała nam choroba – jeszcze. Synek nadal jest z nami, ale jak długo? Świadomość, że choroba zabiera go dzień po dniu, jest przerażająca.

W pomoc chłopcu zaangażowało się wiele osób. Była wśród nich Anna Lewandowska, ale byli też mieszkańcy powiatu oleśnickiego. Pieniądze dla Patrysia na siepomaga.pl wpłaciło ponad 200 tysięcy osób. Dzisiaj jego konto wskazuje 9,7 mln zł. A to oznacza, że chłopiec może przygotowywać się do wyjazdu do USA.

O terapię genową w Stanach Zjednoczonych walczą także Tosia Wiśniewska i Franio Marcinkowski.