Dziś święto małego Stasia z Zespołem Downa. Dołączmy do jego świata!

Staś będzie miał w lipcu 4 latka. Jest dzieckiem z zespołem Downa i bohaterem bloga prowadzonego przez swoich rodziców. 21 marca to Światowy Dzień Zespołu Downa. Bądźmy więc dziś wszyscy z małym Stasiem.

– 9 lipca 2015 to dzień, którego moi rodzice nigdy nie zapomną. Właśnie wtedy przyszedłem na świat. Moja mama od rana źle się czuła więc postanowili z tatą pojechać do oleśnickiego szpitala, aby sprawdzić jak się miewam. Wtedy nie podejrzewali jeszcze ile dzisiaj się wydarzy…- tak rozpoczyna się historia Stasia na blogu założonym przez jego rodziców. – Po przyjeździe do szpitala okazało się, że muszę się szybko urodzić. I tak się stało – natychmiast zabrano mamę na salę operacyjną i chwilę później urodziłem się ja.  Kilka minut później poznałem mojego tatę. Troskliwa pani doktor przekazała mu wieści: że wszystko się udało i otrzymałem 6 punktów Apgar, a także, że podejrzewa u mnie Zespół Downa. To był trudny dzień, a ja nie mogłem przytulić się do rodziców. Musiałem być pod tlenem, w inkubatorze i pod stałą opieką lekarzy. Na szczęście z każdą godziną ja czułem się lepiej, i choć w moich rodzicach strach stopniowo wypierała nadzieja, wciąż zastanawiali się co właściwie oznacza dla mnie „Trisomia 21”.

Ich wspólna podróż

– Tak zaczęła się nasza wspólna podróż – czytamy na Stasiowym Świecie, gdzie rodzice małego chłopca tłumaczą między innymi, dlaczego zdecydowali się opisywać życie synka. – Tak jak każdy rodzic chwalimy się naszym dzieckiem – wyjaśniają Krzysztof i Justyna. – Jesteśmy z niego dumni. Z tego, jak sobie radzi i tego, jak każdego dnia pokonuje towarzyszące mu przeszkody – mówią. – Chcemy pokazać, że pojawienie się dziecka z zespołem Downa to nie koniec świata. Nasze życie się zmieniło, ale nie możemy powiedzieć, że na gorsze. Nasz syn uświadamia nam, co w życiu jest najważniejsze. Każdy jego postęp, pierwsze słowo, pierwszy krok powoduje w nas euforię.

Rodzice chłopca przyznają, że informacja o tym, że mają dziecko z zespołem Downa była dla nich szokiem. -Kilka dni zajęło nam to, by się pozbierać i zacząć działać – mówią. Lista zadań z jaką młodzi rodzice opuszczali szpital też była długa.  – Ilość specjalistów do odwiedzenia i wizja rychłej operacji serca były przerażające, ale wiedzieliśmy, że musimy pomóc synkowi – mówią oleśniczanie. – Z perspektywy czasu cieszymy się, że uniknęliśmy tego stresu w czasie ciąży i przeżyliśmy ją w radosnym oczekiwaniu.

Jak zmienia się życie?

– Więcej zmian w życiu wynika z pojawienia się dziecka, niż z tego, że jest niepełnosprawne – mówią nasi rozmówcy. – Dzięki pomocy naszych mam, które zgodziły się zajmować Stasiem w ciągu dnia, mogliśmy wrócić do pracy co pomogło nam psychicznie. Zorganizowaliśmy zajęcia tak, by też w nich uczestniczyć a jak coś nie grało to zmienialiśmy to na bieżąco. Mieszkanie zorganizowane jest pod jego potrzeby.

Jak pomóc innym rodzicom?

– Rodzicom, którzy dowiedzą się tego, że mają chore dziecko, powiedzielibyśmy, że przed nimi dużo pracy, ale także wiele radosnych chwil – mówią Justyna i Krzysztof. – Nie jest łatwo, ale przecież ze zdrowym dzieckiem też nikt Wam tego nie zagwarantuje. Mimo trudności wiemy, że ta mała istotka da Wam dużo radości. – Droga Mamo, proszę w opiece nad dzieckiem nie zatrać siebie. Pamiętaj, że też Twoje potrzeby są ważne. Drogi Tato, po prostu bądź. Kochaj i angażuj się w opiekę – mówią nasi rozmówca. Najważniejsze – zdaniem rodziców Stasia – to starać się żyć normalnie, nadal realizować swoje pasje i marzenia. Koniecznie trzeba znaleźć czas na porządne wakacje, z dala od szpitali i rehabilitacji.

Jeden procent dla Stasia

Rozpoczął się okres rozliczeń podatkowych. – Mamy ogromną nadzieję, że i w tym roku będą Państwo chcieli wesprzeć subkonto naszego synka swoim 1% podatku – mówią rodzice chłopca. – Staś dzielnie pokonuje kolejne trudności nieustannie się rehabilitując. Jest to też możliwe dzięki Państwa pomocy.

Wypełniając PIT należy wpisać:
KRS: 0000186434
Cel szczegółowy: 480/B Biliński Stanisław